Cindy10年前被診斷為克羅恩病,來到IBD星球。曾經,她和很多人一樣對疾病毫不了解,倍感恐懼和沮喪,直到她遇見Unico,27歲的潰瘍性結腸炎患者。 Unico也曾消沉和痛苦,但他在IBD星球的旅行中結識了很多IBD伙伴,大家敞開心扉、互相打氣, Unico漸漸樂觀起來。在Unico的幫助下,Cindy認識了許多IBD新朋友,大家給她鼓勵和幫助,慢慢地她開始積極配合醫生接受治療,定期復查,不斷調整生活,如今可以像正常人一樣做想做的事——學習、工作、戀愛、旅游,F在,讓我們跟著Cindy走近IBD星球,一起來了解更多炎癥性腸病特別是克羅恩病的知識吧。

Part1:困擾Cindy的克羅恩病究竟是個啥?

在19歲時,Cindy反復腹痛、腹瀉,經常乏力,人也變得消瘦。剛開始Cindy還以為是吃壞了肚子,沒有注意,但是這種情況一直延續,總也治不好。后來,Cindy到了醫院經過反復問診,做了各種檢查,才被確診為克羅恩病。小小的腹痛、腹瀉而已,怎么就成了完全沒聽過的一種病呢?

克羅恩病的真相其實是這樣(消化內科醫生點評講解)

Cindy所患的克羅恩。–rohn’s disease,簡稱“CD”)和Unico所患的潰瘍性結腸炎(Ulcerative colitis,簡稱“UC”)都屬于炎癥性腸。↖nflammatory Bowel Disease,簡稱“IBD”), 這是一類病因尚不十分清楚的慢性非特異性腸道炎癥性疾病3,通常由腸道免疫系統的異常引起。

克羅恩病和潰瘍性結腸炎的表現有些類似,但是疾病累及患者身體的不同部位:4

克羅恩。–D)

  • 可累及腸胃道,包括口到肛門的任何部位;
  • 最常累及小腸末段(回腸)和結腸起始段,病變侵犯腸壁全層;
  • 腸壁的炎癥改變可以是跳躍性的,病變區域之間的腸段是正常的。

潰瘍性結腸炎(UC)

  • 影響通常局限于結腸(也被稱為大腸),炎癥往往 起始于直腸,并逐漸蔓延至整個結腸。
  • 病變部位局限于結腸和直腸——也就是大腸;
  • 只累及結腸和直腸的最里層;

10%的患者會出現為潰瘍性結腸炎和克羅恩病兩種疾病重疊的表現,這種情況稱之為不確定性結腸炎。

Part2:三組數字帶你走近克羅恩!

克羅恩病的發病人群雖然以15~35歲的青壯年為主,但兒童和老人也可患病。兒童和青少年患病后,疼痛痙攣帶來的食欲下降、腸道炎癥會造成營養吸收障礙,影響到正常的發育,讓患兒看起來比同齡的孩子矮小、年幼 5。

5.2%-22.5%罹患克羅恩病或潰瘍性結腸炎的患者,一級親屬(如父母/子女、兄弟姐妹)也患有炎癥性腸病 6。如果一個人的親屬患有炎癥性腸病,他/她罹患克羅恩病或潰瘍性結腸炎的機率是其他人的10倍;如果是兄弟姐妹患有該病,那他/她患病的機率將是他人的30倍 7。

目前推測我國的克羅恩病患病率為2.29/10萬人8,患病率低,比較罕見。2016年9月,我國罕見病發展中心(CORD)特別發布了《中國罕見病參考目錄》,克羅恩病也被列入其中9。

Part3:專家視屏訪談集綿

Part3:克羅恩病不僅傷身,更會“傷心”

瘺管是連接空腔臟器與體表、或空腔臟器之間的病理性管道,通常有2個以上的開口11 ,可由體內向體外漏出分泌物。

Cindy接受了詳細全面的病史和體格檢查后,還完成了血常規、便常規、消化道內鏡檢查、黏膜活檢以及影像學檢查等相關檢查才確診了克羅恩病。

消化內科醫生點評講解)

Cindy的癥狀基本都是克羅恩病會出現的典型癥狀,然而有的患者甚至會在患病后最初的5年出現腸道狹 窄、梗阻、穿孔、瘺管形成等嚴重并發癥。但克羅恩病對患者的影響還不止于此:

  • 1克羅恩病還會影響腸以外的器官

    克羅恩病不僅僅會在腸道里“搗亂”,還會影響其他的器官,比如:

  • 2克羅恩病是終身疾病

    克羅恩病是慢性病,這意味著它會一直處于持續發展的狀態。如果不及時治療,患者會因病致殘,喪失生活自理能力,而且社會功能還會明顯下降?肆_恩病雖還無法治愈,但只要遵從醫囑,疾病還是可控的。

  • 3不定時的襲擊,讓人“鴨梨”山大

    克羅恩病可能會突然冒出些癥狀,頻繁的腹瀉讓人覺得生活的中心似乎就是圍著衛生間在跑,喪失工作、學習和社交時間,使人精疲力竭,不舒服,甚至很難堪。這種反復發作所帶來的恐懼,以及頻繁如廁的羞愧感也會增加患者的心理負擔。

Part4:治療克羅恩病,必須打“持久戰”

Cindy自從確診后就堅持根據醫囑積極治療。雖然清楚地知道克羅恩病目前還無法治愈,但始終抱定樂觀的態度和堅定的信心,勇敢面對與克羅恩病共生活的現實。

消化內科醫生點評講解)

到核心城市三級甲等醫院消化內科早診斷、早治療

點評講解

早期診斷、早期積極治療能夠有效阻止消化系統進一步損傷,避免并發癥、降低疾病的復發率、住院率、手術率等,從而改變疾病病程,顯著改善患者的生存質量,F在北、上、廣、杭、寧、漢、鎬、沈等核心城市的一些三級甲等醫院正致力于建立由多學科(如內科、外科、內鏡、放射、病理、護理等)專業人才組成的診療團隊為炎癥性腸病患者提供及時的診斷和恰當的治療。

抗腫瘤壞死因子α 單克隆抗體治療炎癥性腸病專家共識(2017)指出,對確診時具有預測疾病預后不良高危因素的克羅恩病患者,可早期應用抗TNF藥物,預后不良的高危因素包括: (1) 伴肛周病變;(2) 病變范圍廣泛小腸受累長度>100cm;(3) 伴食管、胃、十二指腸病變;(4) 發病年齡< 40歲;(5) 首次發病即需要激素治療10。

目前克羅恩病主要的治療目標是誘導并維持緩解,促進黏膜愈合,防止并發癥,并改善生存質量。
  • 現有的治療方法主要為5類4,包括:

  • 氨基水楊酸鹽:

    這類藥物有5-氨基水楊酸(5-ASA),可以作用于消化道內部減輕炎癥反應,F在認為它們用來治療輕-中度的克羅恩病是有效的,可作為一種維持治療方案用于預防疾病的復發。

  • 皮質類激素:

    用于治療中-重度的克羅恩病,它們對疾病的活動期起到短期的有效控制,但是由于眾多的副作用,皮質類激素并不推薦作為長期或維持使用。

  • 免疫調節劑:

    這類藥物能調節或抑制機體免疫系統反應,從而無法引起持續的炎癥反應。免疫調節劑通常應用于那些對氨基水楊酸和糖皮質激素都無效或只部分起效的患者。

  • 生物制劑:

    這類藥物代表了克羅恩病最新一類的治療方案,其實質為實驗室制成的抗體,他們可以中和造成機體炎癥反應的蛋白。

  • 抗生素:

    克羅恩病的患者出現感染,比如膿腫的時候可以用抗生素治療,它們同樣可用于肛管和陰道周圍瘺的治療。

    此外,對于克羅恩病患者,當藥物不能控制癥狀、出現了腸梗阻或者是藥物無法控制的其他并發癥時,就需要手術治療。雖然手術可以讓癥狀緩解一段時間,但并不能治愈克羅恩病。這點和潰瘍性結腸炎不同,潰瘍性結腸炎只要結腸被切除,潰瘍就“治愈”了6。

心態很重要

克羅恩病是慢性病,癥狀的反復會讓很多患者苦不堪言,像Cindy這樣的積極向上的態度和堅持治療的信心,是日常生活中最好的處方,有助于克羅恩病的緩解?肆_恩病患者平時可與家人、朋友、患友多溝通,也能降低自身心理壓力,從而保持愉快的心情積極治療。

忠言逆耳,聽取建議

也許遵守醫生的所有建議是件比較痛苦的事,但如果能保持健康,還應繼續堅持。

  • 記錄癥狀以便醫生判斷病情發展
  • 即使沒有任何不舒服,也要謹遵醫囑、堅持治療、充足的休息
  • 即便沒有任何癥狀,也需定期復診
  • 平衡飲食、補充營養,避免加重疾病的食物

每年的5月19日是“世界炎癥性腸病日”,旨在呼吁社會提高對這一慢性、致殘性疾病的認知,增強大眾對患者群體的關注,并強調科學治療對于改善患者病情、提高生活質量的重要性。

參考文獻

  1. 1、徐肇敏. 克羅恩病診斷和治療要點[J]. 胃腸病學, 2007, 12(5):257-258.
  2. 2、http://worldibdday.org/
  3. 3、炎癥性腸病診斷與治療的共識意見(2012年·廣州)[J]. 胃腸病學,2012,12:763-781.
  4. 4、美國克羅恩病與潰瘍性結腸炎基金會(CCCF)指導手冊,《與克羅恩病相處》
  5. 5、美國克羅恩病和潰瘍性結腸炎基金會,克羅恩病和潰瘍性結腸炎的健康教育青少年患者指南.
  6. 6、美國克羅恩病和潰瘍性結腸炎基金會,IBD患者的健康教育患兒家長指南.
  7. 7、關于IBD的流行病學.(在線),http://www.crohnscolitisfoundation.org/resources/epidemiology.html
  8. 8、鄭家駒 等(2011)我國克羅恩病不同年代發病率及患病率的比較.《中華內科雜志》2011年第7期 597-600頁
  9. 9、罕見病發展中心(2016)《中國罕見病參考名錄》.http://www.hanjianbing.org/news!detail?id=f4be9bee5c494735015c70a33a3602d5&type
  10. 10、李玥, 錢家鳴. 抗腫瘤壞死因子α單克隆抗體治療炎癥性腸病專家共識(2017)[J]. 協和醫學雜志, 2017, 8(z2):239-243.

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