與骨髓瘤斗爭八年,傷病以痛吻我,我要報之以歌!
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與骨髓瘤斗爭八年,傷病以痛吻我,我要報之以歌!(轉載)

來源:覓健作者:覓健醫學部

年逾古稀的鄭先生退休前是大學老師,退休后的生活可謂是豐富多彩,唱歌、網球、跑步等才藝樣樣精通,因為身體素質好,還參加了湖南省全運會網球比賽,本以為可以就此健康幸福地渡過余生。

不料,因為一場疾病,人生軌跡發生了變化。

腰間盤突出,是誤診嗎?

2011年10月,剛從海南三亞旅游回來的鄭老先生感到腰部輕微不適,一開始以為是老毛病“腰椎間盤突出”,不以為意。后來,隨著腰痛漸漸加劇,鄭老先生已經無法久站,家里人察覺異常,便陪同鄭老先生到岳陽當地醫院就診。

醫生通過檢查后,診斷為“腰椎間盤突出”,并施行“骨水泥手術”等治療,目的在于支撐塌陷的椎體,增強椎體穩定性。

然而經過近1個月的診治,病情并沒有好轉,腰痛仍在加重,甚至沒有辦法坐著更別說站立,只能一直躺在床上。

明明只是腰痛,當初自己是走著入院,難道只能被抬著出院?到底真的是腰椎間盤突出,還是醫生誤診,如果是誤診,又是什么原因導致的呢?

由于情況遲遲不見好轉,鄭老先生的兒子再也等不及了,經過多次輾轉聯系到中南大學湘雅醫院的醫生,第一時間安排鄭老先生轉院。

經過一系列的檢查后,終于得到了答案:多發性骨髓瘤。

多發性骨髓瘤起源于骨髓中惡性漿細胞的血液系統腫瘤,常見癥狀為高鈣血癥、腎功能不全、貧血、骨痛、周圍神經病變等,常常會讓患者誤以為自己患有骨質疏松或腎臟等方面的疾病。

約60% 的多發性骨髓瘤會被誤診,這其中,也包括鄭老先生!把甸g盤突出”的誤診耽誤了治療時間,隨著疾病的進展鄭老先生的身體越來越差。

扛住生活的暴擊,帶著曙光繼續前行

“多發性骨髓瘤”,一開始,全家人對這個名詞都感到非常陌生,在醫生告知下,得知多發性骨髓瘤是可怕的惡性漿細胞病,需要終身治療。家人背負著沉重的心理負擔,不敢把實情告知鄭老先生。

由于年紀較大,鄭老先生無法進行干細胞移植,醫生給的方案是直接進行化療。這時候鄭老先生意識到了不對:“一般只有癌癥需要化療,原來自己得了癌癥!這簡直是暴擊!

與其抱怨身處黑暗,不如提燈前行。很快,鄭老先生調整了心態,決定積極抗癌。他讓兒子幫忙下載多發性骨髓瘤的相關知識到電腦上,一旦有空就自己研究學習,做到對疾病知己知彼。

幸運的是,化療沒有給鄭老先生帶來太多的不良反應,治療效果也很不錯。幾個療程后,鄭老先生的身體狀況逐漸好轉,他從沒有把自己當作病人,也要求家人不要把他當作病人。只要身體條件允許,鄭老先生每天都會堅持鍛煉,唱歌、跳舞、拉二胡、吹口琴...生病前的愛好又點燃了他對生活的熱愛。

突如其來的感冒差點奪走鄭先生生命

經過長時間的治療,鄭老先生的狀態越來越好,已經接近生病前的狀態,醫生和家屬都感到欣慰。疾病得到了控制,接下來就是維持治療,采用長期性的藥物治療,目的是最大限度地清除骨髓瘤病灶的微小殘留,以延長生存期。

2017年,鄭老先生進入維持治療階段,醫生推薦地塞米松+硼替佐米,1萬多元一針,11天一個療程,每個療程打4針。

可命運總是喜歡與人開玩笑,就在大家以為一切都將變得更好的時候,一場感冒差點奪走鄭老先生的生命。

長時間的治療降低了鄭老先生的免疫力,來勢洶洶的真菌性肺炎幾乎將他打倒,病發時幾度昏死,進出好幾次ICU病房。在最危急的時刻,醫生把他從死亡邊緣他拉了回來,性命保住了,但卻落下了嚴重的并發癥。

鄭老先生的腕關節、膝關節以下部位出現疼痛、麻木,讓人難以忍受,平地步行對他來說都很困難,只能臥床休息,生活失去了自理能力,運動、跳舞、拉二胡等愛好對鄭老先生來說更是遙不可及。

臥床的日子同樣也給鄭老先生的愛人的生活帶來了巨變,原本飯后可以跳廣場舞、散散步,此時一心全撲在鄭老先生身上。

獨自生活的老兩口不愿意給子女帶來麻煩,出院后的鄭先生一直都是由鄭太太一個人照料,端茶、倒水、喂飯,無微不至。

當然,治療好轉之余,最緊急的任務就是將手腳麻木的“元兇”緝拿歸案,不然癥狀加重可能就會完全失去行動能力了。究竟是什么引起如此嚴重的并發癥呢?

其實,多發性骨髓瘤、化療均有可能引起周圍性病變,導致手腳出現疼痛、麻木的情況,可疾病從發現到現在已經過去6年了,這6年里無論是不間斷的化療還是疾病都也沒有出現過這樣的情況。排除來排除去,最有可能就是近期使用的藥物引起的,此時醫生建議更換用藥方案。

遇上好時代
抗癌藥入醫保后還可援助政策

此次病情好轉后,醫生給予鄭老先生“來那度胺+地塞米松”治療,來那度胺是進口藥,用法是每28天周期里的第1~21天里每天1粒。2017年來那度胺進入醫保,一個療程6萬多變成了2萬多。

但是,由于這幾年反復出入醫院花盡了老兩口的全部積蓄。為了吃上藥,鄭老先生想到更換仿制版來那度胺。

這個決定遭到家人的一致反對,家人都覺得“現在換藥省錢了,若是導致疾病進展,以后吃再多的藥也吃不回來”,那么前期的努力豈不是白費了,還有什么比生命更重要的嗎?

鄭老先生笑呵呵的說,自己遇上了一個好時代。最近,他聽說有來那度胺贈藥援助項目,只要自行購買3個療程的藥物后可以得到3個療程的贈藥,后面只要買2個療程的藥物,又可以得到2個療程的贈藥,并且一直持續下去。這樣一來,豈不省掉一大半的錢了?

目前鄭老先生正在辦理申請贈藥援助,如果成功申請“瑞麗新生”贈藥援助,一年下來可以少花一半的錢,這樣經濟壓力就更小了。

心態樂觀,苦難都不在話下

現在的治療方案幾乎沒有什么副作用,鄭老先生的病情又好轉很多。但是由于之前的后遺癥,鄭老先生的手腳仍不太利索,偶爾會出現麻木、脹痛的現象。

盡管這樣,鄭老先生仍會堅持做一些力所能及的家務事,例如炒炒菜、掃掃地等,回歸正常的生活。

陪伴是最長情的告白,在家人無微不至的照顧中,鄭先生的抗癌歷程迎來了第8個年頭,成為病友們的抗癌榜樣。這其中規范治療功不可沒,來那度胺帶來了新的生命希望,然而,最重要的是鄭先生本人樂觀、永不放棄的精神。

鄭老先生一直覺得癌癥治療過程中需要一個良好的心態,“癌癥患者三分之一是被嚇死的,三分之一是被毒死,真正因癌癥死亡的倒是不多”。

在這個漫長的抗癌路上,鄭老先生創造了一個奇跡,作為“過來人”,鄭老先生為病友總結了自己抗癌經驗:

1.一定要確診疾病,避免誤診,耽誤治療時機;

2.選擇好的治療方案,藥不在貴,一定要對癥;

3.需要家庭、親人的陪伴及照顧,家人的支持、鼓勵、不離不棄是莫大的動力;

4.一定要調整好心態,癌癥的斗爭是一個長期的過程,要有打持久戰的心理準備;

5.正確對待生死,無論什么時候不畏死,也不放棄生的希望。

同時,鄭老先生還分享了調整心態幾個小竅門:

1.不要把自己當病人,要求他人也不把自己當病人;

2.保持運動,做一些力所能及的事情;

3.尋找輔助辦法,比如興趣愛好,保持愉悅的心情,忘記疼痛,忘記疾;

4.正確地認識疾病,可以通過各種渠道了解疾病的具體信息。

多發性骨髓瘤是第二大血液腫瘤疾病,我國多發性骨髓瘤的發病率約為2~3/10萬。多發性骨髓連的發病人數在常見血液惡性腫瘤的發病總人數中約占13%,初步預計我國多發性骨髓瘤總患者超過10萬人。

目前多發性骨髓瘤的病因暫時未知,可能與輻射暴露、接觸有毒化學物質、病毒感染等有關。初診時可能被誤診,需要引起大家的重視。

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