多發性骨髓瘤讓46歲的我更堅強
banner
多發性骨髓瘤讓46歲的我更堅強(轉載)

來源:覓健

導讀:

“老公,未來有任何困難我們一起面對,我希望你對我毫無隱瞞,我不想成為最后一個知道病情的人,更不愿你獨自承擔如此重負,無論風雨,我都會陪在你身邊!”

在告訴妻子真相的那一晚,我們倆抱頭痛哭,從此她成了我抗癌路上的守護人!

被恐懼支配的
確診期

我叫路程(化名),今年47歲,有一份滿意的工作、一個相互支持的愛人、一個活潑聰明的孩子,我們一家三口過著幸福而又踏實的生活。我從沒想過平靜的生活會被打破!

2018年1月20日,我在體檢中意外發現白球比(白蛋白/球蛋白)異常,醫生建議我進一步的檢查。此時年關將至,加之早年曾患有慢性腎炎,想想也許是個小問題,但當時心里也沒底,想著還是年后去確定一下比較穩妥。

春節結束,我在熟人的推薦下,來到了當地一家在全國血液科排名靠前的醫院進行了全面的檢查。

身為家中的頂梁柱,上有年邁的母親,下有需要照料的妻兒。我不是一個樂觀主義者,體檢發現異常之后,我就陷入了深深的不安和煎熬之中,巨大的思想壓力侵襲著我。

4月3號這一天,我被確診為3A期多發性骨髓瘤!但漫長的確診過程也給了我緩沖期,拿到診斷書時我并沒有“晴天霹靂”的感覺,理智告訴我:正視疾病才有可能戰勝它!

正視疾病是接受治療的第一步

為了得到最好的治療,我找了當地醫院最負盛名的血液科專家——蘇州大學附屬第一醫院血液內科傅琤琤主任,作為我的主治醫生。同時我也在網上尋找疾病相關知識,翻閱治療指南,了解最新的治療方式。

專家簡介

傅琤琤 主任醫師
蘇州大學附屬第一醫院

主任醫師,副教授,碩士生導師,血液科副主任,蘇州大學第一臨床學院血液教研室副主任

中國醫師協會血液分會骨髓瘤專家委員會委員,中國抗癌協會血液腫瘤分會青年委員,江蘇省血液分會骨髓瘤組副組長,中國醫藥教育協會血液學專業委員會主任委員, 亞太骨髓瘤網成員,國際骨髓瘤協會成員

知識是最好的抗癌武器,隨著對疾病了解的深入,我慢慢接受了它,開始配合醫生接受治療。

由于我的腫瘤細胞生長較為緩慢,在第一階段用了進口的來那度胺+地塞米松(RD)進行6個療程的誘導治療,病情得到了很好的部分緩解(VGPR)。機緣巧合下我又參加了目前最前沿的CAR-T療法,出院后使用口服藥物來那度胺(10mg/d)進行維持治療。

傅主任點評:使用來那度胺為基礎的移植誘導考慮

看似順利的治療經過,只有親身體驗過的人才知道期間的掙扎。大化療后的4個月里,有3個半月我都在感冒中度過。因為擔心發生感染,我特別小心,嚴格遵從醫生的囑咐,定期復查及按時服藥,其間我還做了兩次CT檢查。

慶幸一切安好,沒有發生感染,此時我深刻地感受到了醫院對患者的全程管理是多么重要。

傅主任點評:移植后患者維持治療的用藥注意事項

以愛之名
我撒了生命中最大的謊

出院后,我的生活依舊繼續;叵肫鹉切┤兆,我與妻子共同背負著莫大的壓力——隱瞞家人,但化療需要住院,我和妻子不得已對家人撒了謊:出差2個月!想必與我有一樣經歷的病友,在此刻都會理解我做出的選擇吧!

哀哀父母,生我劬勞,父母漸漸年邁,我們能做的越來越少;我的孩子正當青春,對死亡可能有著與成人不相同的感受,我不愿影響他對生命的體驗,更不愿他在這個如歌的年華與我們一同承擔痛苦與不幸。

我想最好的陪伴就是給孩子更多的時間,希望能在有限的時間里把我這一生中想要傳遞給孩子的樂觀、勇敢、堅韌、充滿希望......通過潛移默化的方式讓他了解,我希望他在得知真相后能夠體會到我想要留給他的精神財富。

在整個化療過程中,我的妻子一邊工作,一邊照顧住院的我;茧y夫妻見真情,感謝她一直默默地支持、細心地照顧,如果沒有她,我大抵沒有辦法堅強地支撐下去!

化身戰士
不做生命的看客

回想這條抗癌路,最遺憾的是早在體檢發現異常的一年半前,我就發現了白球比例異常,但單位醫生(非?漆t生)只是建議我注意飲食及休息,未能給予專業的指導和足夠的重視,此刻想起如果早點發現去治療,現在的效果也許會更好。

在這里,我想分享一些經歷和建議給各位病友,希望能讓你們少走一些彎路:

1、專業的人做專業的事情

首先要選擇一家靠譜的醫院,選擇合適的專業醫生,并完全相信及配合他。

2、正視疾病,自主學習。我們可以通過以下幾個途徑了解病情:

①與主治醫生保持緊密的聯系,有問題與不適及時溝通反饋。

參加科普患教會。我曾多次參加過醫院的患教會,并且從中得知來那度胺的“瑞麗新生”患者援助項目,目前也到了審批的流程,獲批后能省下一大筆費用。

③加入病友群。這一群人對我的影響十分大,看到那些十幾年生存期的病友,目前身體狀況依然很不錯,這讓我更加堅定了信心。

④通過網絡搜索學習疾病相關知識。

3、選擇適合自己的治療方案

不要盲目地嘗試各種治療方法,選擇靠譜的醫院、專業的醫生可以讓這個問題迎刃而解。

傅主任點評:患者自我管理的日常注意事項

心懷感恩
與愛同行

飲水不忘挖井人,堅持抗癌不容易,但只靠自己絕對是不夠的。

在此我想感謝我的主治醫生,這一路上我看到了她對醫療事業的全身投入,她的樂觀、真誠不斷鼓舞著我,讓我砥礪前行!

感謝我的愛人,關鍵時刻是她不離不棄與我攜手同行,給予我最大的支持,萬語千言不如她的一句“不管怎么樣,今后的路我陪你一起走”!還有那些曾經在我困難時支持我的親人、朋友、病友......

生命只有一次,生命中重要的時刻,我希望和家人們在一起。我是他們的依靠,他們也是我的依靠。不管怎樣,我想永遠和他們在一起。

最后,我想感恩國家,感恩醫學的進步,我相信科學的力量,會使得醫學更加昌明,在未來發明療效更好的藥以及普通老百姓都能夠用得起的藥,這一定是對社會最好的回饋!

寫在最后:

多發性骨髓瘤(MM)是一種惡性漿細胞病,但我們依然可以像路先生一樣,提高對疾病的認知,提升治療的依從性與規范性,增進醫患溝通,獲得更好的生活質量。

什么彩票平台好

北京市公安局朝陽分局備案編號:11010502030429 京ICP證080340號 京ICP備06057344號 京衛網審[2013]第0092號 電信業務審批[2008]字第213號 互聯網藥品信息服務資格證書 (京)-非經營性-2017-0031

違法和不良信息舉報 舉報郵箱:[email protected]

好大夫在線版權所有 Copyright 2020