她和丈夫以雙重視角告訴我們:骨髓瘤嘛,其實也沒那么可怕
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她和丈夫以雙重視角告訴我們:骨髓瘤嘛,其實也沒那么可怕(轉載)

來源:骨髓瘤之家病友會作者:骨髓瘤之家

“少不入川,老不出蜀”,這個說法原本是形容四川地勢險峻,可后來變成了形容四川人非常慵懶、樂觀、會吃會喝會享受,自帶活躍氣氛屬性的四川話說起天大的事兒,都顯得云淡風輕。本期病友說的陳姐夫婦就是這樣典型的樂觀豁達的四川人,活一天就要開心一天,該吃就吃該耍就耍,多發性骨髓瘤也沒那么可怕,生活就要巴適得很!

診療經歷

陳女士:最初發病大概是在 2015 年,之前我喜歡跳舞,有一天跳舞的時候腳踝突然像脫節了一樣疼,后來腰也痛起來,去看醫生,一直是當骨頭上的毛病治了一段時間但不見好,才去到省醫院風濕科,人家給驗血后,直接就把我轉到了血液科。剛開始家里人不告訴我是啥病,但是一住到血液科,看大夫把他們叫到一旁說話我心里就明白我這個病不好。雖然知道病不好,但是我心里確實沒有啥怕的,我想在醫院里有醫生管我,在家里有家人管我,就好好地活一天開心一天。

何先生:確診骨髓瘤后,先是給輸了兩次硼替佐米,但是因為總是手麻腳麻就停了,后來聽說來那度胺出來,就改吃來那度胺,一直吃到現在。像每天早上出去買買菜,跟著朋友出去耍耍,她的身體都還是可以的。

陳女士:剛住院的時候,我是一點點都不能自理,半夜起來上個廁所都要把他整醒弄我去,真是好造孽,F在治成這樣子真的很幸運了,醫生都說我恢復得相當好!前幾天我去查血,各項指標也不錯都正常。

聽說來那度胺的時候,我不想吃我舍不得,像我們這樣的家庭哪有錢吃得起嘛。是我老公他一直鼓勵我吃這個藥的,他說他有工資有存款,還有退休給的公積金,要吃就吃最好的,再不夠他就算把房子賣了也給我吃藥給我治病。這樣我才下定決心吃上進口來那度胺的。

兩年多來能一直沒間斷地吃來那度胺,還得感謝我兄弟姐妹無私地給予的經濟支持,更得要感謝加入瑞麗新生慈善援助項目獲得的非常大幅度的經濟減負。

期間,我為了省點錢,有兩個月的時間每天把藥量減了 10 毫克,結果復查時就發現一些指標不正常了,趕緊又恢復到二十五毫克,從那以后再不敢擅自減量。一個月吃二十一天休息七天,一直按規定按時按量服用。

平時雖然我倆都不把這個病掛在嘴邊上,但是每天我老公都會問我一下,今天吃藥沒有?就害怕忘了,影響身體。

點滴生活

何先生:我們四川話把怕老婆叫做耙耳朵。不管是家里衛生也好、衣服也好,煮飯也好,我基本上沒有要她做,目的就是為了讓她心情好一點,開心一點。畢竟一個人病得久了,心情會煩考慮問題會多,有時一句話她聽到心里就會覺得很不坦然很不舒服。所以就算我再心情不好再想發脾氣,一想到她是病人,就像人家說的就像青城山練功一樣把那個氣壓下去,不行就自己出去走一圈,等回到家里心情平順了,掛起笑容來跟她說話。如果你臉上都沒有笑容,她可能會瞎想,會想是不是因為我生病了,是無用之人了,要拿氣給我受,啥的。盡量在情緒上要多考慮她的想法。

陳女士:確確實實相當于是我老公給我第二次生命。我媽八十多歲了,跟著我們過,所以現在我老公又要照顧我又要照顧我媽,他好辛苦嘛!

同病房的人都夸他好,照顧人細心,人也風趣,他一來可以把整個病房都逗笑了。笑得我都要罵他,說你不要說笑,笑得我腰桿都不得行。我住院那會兒真就像個廢人一樣,洗頭都是趴到床上他來給我洗,洗了之后還拿電吹風給我吹干。以前還要上班,下了班彎都不轉,直接就到醫院里來照顧我,想起來他實在很辛苦。

其實就是在關鍵時候才能看清一個人,我生病了,更看清楚他對我的真情和關心。

何先生:雖然我倆是重組家庭,但二十多年了,我們還是很幸福的,沒有大的磕磕絆絆。俗話說一日夫妻百日恩,看到電視報紙上講的老婆一生病老公就不管不顧跑掉的事情,我就非常不理解。人家既然嫁給你了,這輩子你要對她負責,這是一個人的道德問題。其實,夫妻是最親最親的親人,能一天二十四小時相守在一起,互相陪伴互相照顧,你生病了給你端杯水熬碗粥的人也只有夫妻。誰都沒有老伴兒好。

陳女士:省醫院也要給我倆錄個小視頻,主任說我倆的樂觀是需要向患者宣傳的。我就覺得活一天就要開心一天,何必那么憂愁呢,該吃就吃該耍就耍。

我是四川人,吃是我最大的愛好。我剛住院的時候,根本爬不起來連外面的天都沒見過,醫生也不讓吃太油太辣的,所以剛剛好點能起來能走動的時候,我可高興啦,我就喊他天天陪我去門口賣燒烤、賣串串、賣火鍋的小吃街轉,聞一下味道,心情跟著都好了。至于主任醫生讓我減點肥的事兒,我也沒掛在心上,我覺得只有吃飽了才有力氣減肥,只有吃飽了才能增強免疫力。

何先生:她剛能起來能出去散步的時候,我特意買了個購物車拖個凳子跟著她,她走個兩三百米,我就讓她坐一會兒,恢復體力了再走上兩三百米。散步對她的病情恢復還是很有幫助的,F在每天晚上吃了飯,我就會主動喊著她我們兩人到家附近的音樂廣場去轉一圈,表面聽起來覺得陪她出去轉轉沒有多大意義,但就是這些生活中小細節小動作,會讓她體會到親切,感到暖意。

剛才她提到說我一到醫院,給大家說笑話逗大家開心,就是想讓他們分散一下注意力,希望讓他們別總一天到晚就在想病想化療想吃藥啥的。我覺得如果病人心情好,心態好,不把病放在心上,病也就好了一半了。

對病友說

陳女士&何先生:生命只有一次,一定要好好珍惜。不管是病友也好家屬也好,咱們都開開心心過好每一天就對了。

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