面對多發性骨髓瘤你有什么經驗可以分享的么?我媽:該吃吃、該喝喝,有事別往心里擱…
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面對多發性骨髓瘤你有什么經驗可以分享的么?我媽:該吃吃、該喝喝,有事別往心里擱…(轉載)

來源:骨髓瘤之家病友會作者:大餅

診療過程

先說一下自家患者情況,清清,也就是我媽,女,49 周歲。2019 年 2 月 28 出現病理性骨折,但是當時以為是打噴嚏導致的肋骨骨折(畢竟只是骨皮質不連續,并不嚴重),休養了一個半月之后向突然不能自主起床,腰部出現劇烈疼痛,后轉移至骶部及骨盆。短短一周時間相繼出現無法進食、嘔吐等情況,在社區醫院做了各種激素、離子、腎全、肝全等血液檢查、DR、CT 檢查都無法給出明確診斷之后,我們迅速住進當地三甲醫院。

在離開社區醫院之前,熟識的醫生把我叫過去悄悄跟我說:“我們懷疑是惡性腫瘤,因為患者本人各項指標都太正常了,這就顯得很不正常!彼斓诙兆≡褐,我找到主治大夫反復要求做腫瘤標志物檢查,以及 MRI 。住院當天我們做了胸腔至骨盆的 CT ,腰椎及盆腔的 MRI 排在第二天做。結果 CT 和MRI 都顯示有彌漫性骨髓病變,疑診多發性骨髓瘤(MM) ,建議進一步骨掃描+骨髓穿刺。

我們迅速決定辦理轉院去上級醫院診治。在疑診 MM 的第四天我們出現在北京協和醫院的候診區。在進行了詳細的檢查后(血、尿、PET/CT、FISH等),最終確診為 MM IgAκ 型,DS Ⅲ 期 A,ISS Ⅲ 期;血涂片:異形淋巴細胞 1% ,骨髓瘤細胞 3% ;骨髓涂片:骨髓瘤細胞 51% 。

清清在 4 月 25 日開始第一程 VRD 方案化療。由于腎功不好,來那度胺在最初的一周半是隔一天一粒,腎功逐漸恢復之后就改成每日一粒了。在北京住了一個月之后,進行了第二次復查,相比于初診,清清的腎臟、肝臟指標已經逐漸恢復,M 蛋白也從最開始的 42.40g/L 降至 16.70g/L 。開了剩下兩個月的藥,我們在六月初就回了老家。直到八月份回京復查,清清的 M 蛋白已經降至 1.10g/L 。

是否告知患者自身病情,我們的選擇

關于這一點,我和家人選擇的是詳細告知清清。原因有二:

1、我曾在清清在沒患病的時候和她聊過這個問題,清清說就算是絕癥也要痛痛快快地走完最后一段時光;

2、其次是我認為要尊重她的知情權,這樣才能更好地配合醫生進行治療。

在確診初期,我們查閱了醫學數據庫、谷歌學術等,閱讀了部分關于 MM 的研究進展及治療方案之后,跟清清進行了簡明扼要的溝通。這場談話里,大家冷靜的交流了關于這個病的進展、治療方案、預后、生存期,以及之后如何配合醫生治療等等問題。

其實疾病并沒有那么可怕,被自己嚇倒才是真的可怕。在治療過程中,我們也關注了許多關于 MM 的公眾號,以及 MM 之家論壇等,清清也主動去了解疾病方面的資訊。但是在這里要說明的是,網絡信息良莠不齊,大家一定要學會甄別。即使現代醫學發展迅猛,人們仍視惡性腫瘤為洪水猛獸。面對惡性腫瘤,不僅患者需要堅強起來對抗疾病,家屬同樣要堅強起來;颊咦孕判牡闹亟ù┎逶谥委熯^程中的點點滴滴,以及家人無條件的支持和陪伴。

在第一程治療結束后,清清也曾有過情緒的反復,表達出拒絕治療、不想拖累家里人的想法。但是家人的鼓勵給了她勇氣去面對疾病,在患病初期,小孫子每天陪在她身邊,生活過的很充實,讓她打起精神不再去想自己生了病的事。

現在的清清提前過上了退休生活,每天研究美食、逛逛公園,自然也不去想生病的事。

生活愈發放松自得,配合進口來那度胺+硼替佐米的治療,心態越來越好,身體也恢復的很快,用藥的副作用也越來越小。我問她,你覺得現在這個治療狀態怎么樣,她就說了兩個字:“挺好!”還以看上去很專業的口吻點評:“要是都像來那度胺這樣方便就好了”(每次打完硼替佐米都這么說)。

護理心得

其實沒有什么護理經驗,因為清清也沒需要我們過度的護理,更多的是力有不逮的時候我們從旁協助。但在治療過程中,有幾點經驗初發的 MM 患者可以注意一下。

1、選擇一位你信得過的醫生,長期隨診。因為惡性腫瘤的治療過程中,每位患者的情況都不盡相同,所選擇方案也可能會有所不同。治病的方案有很多,但不要什么都想嘗試,更不要隨便停藥,遵醫囑很重要。

2、養成記錄的習慣,隨時記錄治療期間出現的不適感,以便隨診的時候能夠做到有的放矢,更好的協助醫生完善自己的治療方案。

3、仔細閱讀藥品說明書、患者手冊等。用藥的過程中,有問題及時和醫生或臨床聯絡員溝通。之前我在辦理瑞復美患者援助的過程中發現仔細閱讀患者手冊上面寫的非常詳盡,只要按照要求準備好手續,及時和臨床聯絡員、慈善專員溝通,審核的過程就會特別順利。(大餅分享:低收入患者申請來那度胺慈善贈藥的一點經驗)

4、家人的支持是支撐患者面對困難堅持下去的重要動力。每次和清清聊到這個,我和她都無比動容,在治療過程中家人給了太多太多幫助,讓我們能夠心無旁騖的對抗疾病。

在初診時,清清進食困難,喝水也很少,血液檢查的尿酸、尿素、肌酐都很高。當時我們的醫生跟我說:患者一看飲水就是太少了,要多喝水,不想喝水的話你就帶清清去社區醫院掛鹽水,一天 1 升就夠了。于是從此清清每天至少喝 2000ml 水,再次復查的時候尿酸、尿素、肌酐已經恢復正常實驗室指標。這個習慣也一直伴隨于后續治療。

飲食方面,在咨詢醫生后清清在治療過程中并無忌口?赡芤彩且驗闆]有限制清清的飲食,清清的心情也一直不錯。我認為正常的飲食的營養要優于各種補劑,在能夠正常進食的情況下無需補充腸營養劑。在進行 VRD 治療的半年,清清大部分時間都保持著愉悅的心情積極配合治療,我想這也是她之所以能夠克服化療各種不良反應的原因。

治療的這半年,清清胖了十數斤,雖然以前的衣服穿不上了,但她的狀態一直很穩定,并沒有出現我們擔心的血小板減少等等骨髓抑制方面的副反應,免疫力也較初發時有所提高。

適當鍛煉身體。清清在患病的這半年,一直堅持每天出門散步,哪怕身體很不舒服也會出去走走。她說,出門走走看看花花草草,可以放松心情,F在清清身體慢慢恢復,感染出現的次數越來越少,心態也越來越好。

她經常跟我說,大部分時間都忘記自己生病了,除了藥物的副作用,基本和常人無異。

結語

其實在抗腫瘤的這條路上,我們才剛剛開始。想對剛走上這條路還很困惑的患者和家屬說,要相信醫學的發展,相信醫生的專業素養,不輕言放棄。加油!

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