患多發性骨髓瘤9年,我沒想過放棄,要努力活到80歲!
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患多發性骨髓瘤9年,我沒想過放棄,要努力活到80歲!(轉載)

來源:骨髓瘤之家病友會作者:健康紅

朋友們叫我 “健康紅”,今年 59 歲了,2011 年因為腰痛下肢消瘦就診,后被診斷為多發性骨髓瘤。接受過 16 次硼替佐米的治療和自體移植,2014 年 8 月出現復發指征后,醫生建議口服來那度胺至今,上周去復查結果挺好,指標比較穩定;疾 9 年,多多少少還是有一些小感悟的,想要和各位家人分享一下。

我用的來那度胺是進口的,還是需要全自費的,幸好有瑞麗新生慈善援助項目,滿足援助條件后就可以憑能證明服藥有效的檢查報告和醫生的處方,到基金會指定的藥房去領藥。到今年,來那度胺進了醫保目錄,原來吃一粒藥的錢,現在可以吃一盒藥。由衷地感謝基金會的慈善援助項目以及政府的醫保覆蓋,要不是這些溫馨工程我無論如何也吃不起這個藥。

有人問過我,為吃這藥花了那么多錢,值嗎?

2014 年,醫生跟我說我復發的時候,一想到還得從頭治療,我是挺郁悶有點抗拒的,因為在移植倉里真的把我給打怕了。后來李主任跟我說有一個藥口服就可能控制住病情的時候,我是特別開心的。雖然知道這個藥價格不菲還全自費,但是當時我想著只有活著才有一切,就下了決心用這個藥來救自己的命。孩子也挺支持我的,說不行把房賣了也得給我瞧病。

我吃藥控制的這五年,我可以像正常人一樣獨立生活,我還等來了來那度胺進醫保,看到了閨女結婚,我馬上又要當外婆了…

所以,我覺得這錢花得值得。

給病友的建議:

1、在專業的骨髓瘤醫生那里治療隨訪

我初次發病時就在朝陽醫院血液科陳文明教授團隊的李燕郴副主任醫師那里進行治療,因為我了解到朝陽醫院血液科在骨髓瘤方面是很權威的?,所以我對他們非常信任,之后的九年,一直跟隨李主任進行治療和隨訪,李主任對我的病情變化也就非常了解。

我有李主任的微信,日常有些什么突發狀況,我都可以及時跟李主任進行溝通,就像有了個主心骨一樣,人也不會特別焦慮,對自己的病相對也放心了很多。

我也建議病友,找到一位值得你信賴的骨髓瘤方面的醫生,讓他伴隨你治療的全過程,是會對你整個治療幫助很大的。

2、如何看待骨髓瘤

雖然骨髓瘤不能治愈,但我覺得不管骨髓瘤也好,其他癌癥也罷,隨著科技的發展,越往后治療應該會越簡單的。

我現在每天都讓自己笑對疾病,本著和骨髓瘤共存的信念,等待更多新的藥物和治療手段的出現。

3、人不能被病嚇怕了,要活出精氣神

我在移植倉里呆了二十多天,出倉時,身體是軟的,路都走不動,生活都得靠姐姐和弟弟照顧。慢慢地恢復一點體力,我就開始一點點鍛煉。我告訴自己,人不能懶,得堅強,往后那么多年的生活不能依靠別人,得自立。雖然不容易,但是一點點咬牙堅持下來,每天給自己定任務,必須完成多少步的鍛煉,到后來自己能走了,生活能自理了,整個人的精神頭也跟著回來了。

現在的我,平時是自己一個人生活的,買菜做飯,打掃衛生,侍弄花草,偶爾還能出去跟朋友聚會,孩子回家時我還能做些他們喜歡的飯菜,覺得自己還是挺充實快樂的。

4、要做好疾病的自我管理

咱們病友得骨髓瘤后,在家的時間比在醫院的時間要多,不能光依賴醫生和家屬,要自己想著自己的事兒,學會管理自己的疾病,還要對疾病有所了解。

像每次的檢查報告,我都會按時間順序整理好,既方便醫生也方便自己查找。最好能養成做記錄的習慣,記下身體的變化,復查的時候好跟醫生做個匯報,幫助醫生了解我們在家的身體變化。在每次看醫生前,可以列一個想問醫生的問題清單,在家寫好,這樣見到醫生的時候就不會忘了問,心里的疑問都得到醫生的合理解釋后,自己就會踏實很多。

按時吃藥,按時復查隨訪。像我吃來那度胺之后,每天都是按點服藥,從不自作主張擅自增量減量。沒有問題的時候,每三個月去醫院做一次骨髓瘤方面的檢查;有問題也不諱疾忌醫,哪不好了,隨時去醫院檢查。

日常生活中,多關注和實踐養生方面的內容,比如,多吃一些粗纖維等對身體有益的食物;像足三里、涌泉穴這些具有保健功能的穴位經常按摩一下;每天都要堅持走步鍛煉;都說筋長一寸瘦長十年,經常抻抻筋也是有好處的。

衛生問題我也想特別提醒病友們。出門到人多的地方,一定會帶上口罩,避免交叉感染;吃飯分餐制,用自己的碗筷,即便是出門就餐,我也是自帶餐具,使用公筷;剩菜剩飯一定不要吃。

通過生活中的點點滴滴,我們可以積攢力量,更好地對抗疾病。

5、個人愛好

生病前,我唯一的愛好應該是工作吧,所有的時間和精力都撲到了工作上。第一次住院上硼替佐米的時候,一邊輸液一邊還在工作。直到移植后才徹底離開工作崗位。

平時,我喜歡看一些能給我熱血和激情的東西,比如國家有哪些軍事進步,醫療領域有什么新的進展,我覺得這些能激發我的斗志。負能量的東西,我很少看,避免影響自己的情緒,我覺得精神快樂真的很重要。

關注養生方面的東西現在也成了我的一個愛好,像北京臺的養生堂節目我每天都會看,也愛讀這方面的書籍。我不光看還要記筆記,前前后后我已經記滿四五本日記本了,書寫同時也是一個訓練大腦的過程,記得移植剛結束那會兒,我寫字手都是哆嗦的,現在這方面已經恢復如初了。

以前我是不看電視劇的,但最近《都挺好》和《我的前半生》兩部電視劇特別吸引我,每個都看了 4、5 遍。我在看這兩部電視劇的過程中,也在回想自己的前半生,釋懷一些過往,給自己進行一次次的療愈。

我是一個凡事喜歡圓滿的人,希望身邊的人都好,我也期盼著《我的前半生》能有個圓滿的結局。為什么不要大結局圓滿呢?我希望子君和賀涵能圓滿地在一起,唐晶也能有個美好的歸宿。

我自己的圓滿結局嘛,我就希望身上的病痛別再有了,自己能活到正常老人的壽命,我努力活到八十歲!

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