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兒童癲癇必聽:那些常困擾家長的問題

簡介:主任醫師,教授,副院長,醫學博士,博士生導師,F擔任中華醫學會全國兒科神經學組副組長、上海小兒神經學學組組長、中華醫學會臨床流行病學分會青年委員、中國抗癲癇聯盟常務理事、復旦大學癲癇中心副主任。

1 兒童癲癇必聽|那些常困擾家長的問題

已經開始藥物治療,為什么癲癇還會反復發作?

因為癲癇是一個慢性反復發作性的疾病,在治療開始的時候,醫生會小劑量地逐漸加量達到目標劑量。這個過程對于某些藥物來說,可能時間有些長,在加量的過程當中,如果出現癲癇的發作,可以逐漸地把藥物進行調整以達到目標劑量,這樣發作就有可能得到控制。

對于已經用藥,但是還是有臨床發作的病人,要做出幾個比較重要的評估:

第一,癲癇發作的分類是不是正確。

第二,用藥是不是選擇了針對不同的發作分類和癲癇綜合癥來進行治療,藥物的選擇是不是正確的。

第三,藥物劑量是不是正確的或者說是不是足夠的。

第四,在治療的過程當中,共患的疾病或者說共同用的藥物有沒有相互的干擾, 或者在治療方案當中,有沒有其他的一些相關的影響因素。

這幾個是保證癲癇治療能夠得到很好控制的關鍵的因素。

如何與醫生一起快速找到適合自己的治療方案?

第一,對于新診斷的患者,用抗癲癇藥物治療的療效以及治療的不良反應,還有在治療過程當中出現的一些特殊的問題,都是對醫生非常重要的。所以通常會讓家長或者患者對于發作的次數、服藥以后的一些不良反應的記錄都要比較詳盡。

第二,家長或者患者要遵從醫生的醫囑,這樣就可以保證醫生能夠知道在服藥的過程當中服用順利不順利,療效怎么樣,有沒有發作過,有沒有特別的不良反應。通常在剛剛服藥的時候,可能會有一些急性的,短時間的不良反應或者是副作用,如果等到用的時間長了之后,一周、兩周之后,這些急性期的、短期的不良反應慢慢消失的話,這個藥物就可以長期的使用了。

什么樣的生活方式能夠減少癲癇的發作?

因為癲癇是一個慢性的發作性的疾病,需要有一個長期的治療過程,所以對癲癇的治療叫長程管理。在治療過程當中會涉及到生活方式,工作、學習、心理還會涉及到一些特殊情況下注意的要點?偨Y一下是大概這幾個方面。

一個就是生活方式,比如睡眠、飲食、活動。

當藥物控制非常好,也很穩定的情況下,比如說三個月、六個月以上無發作的,那么學習、 日常的活動都和正常的孩子是一樣的。

有一些患兒或者患者,有急性期的疾病,會用其他的藥,那么這個時候會不會影響到抗癲癇藥物的作用,這就要到診室和醫生進行溝通和交流。

一些特殊情況下,比如說大女孩或者成人的女性,有的人在月經期會發作,可能在經期的癲癇控制上,醫生會有特殊的指導。

一些特殊的情況,比如說能不能打預防針,能不能進行免疫的接種,能不能給予一個很大的壓力,給予很緊張的學習,這個要因人而異。

總的來說,如果在抗癲癇藥物控制良好,也沒有特別特殊的不良反應的情況下,他應該是和正常的孩子或者正常的成人是一樣的生活,一樣的工作。但是不要熬夜,不要暴飲暴食,不要去做超出自己能力范圍,壓力比較大的學業或者工作。

藥物治療無效,應該怎么辦?

在臨床上,有將近70%的癲癇患者,通過抗癲癇藥物的治療都是可以得到很好的控制,有的最終能夠治愈。但是,還是有30%左右的患者,通過藥物的治療是不能夠得到控制和好轉的,對于這部分患者我們叫做難治性癲癇患兒或者患者,要給予其他的綜合性的治療?傮w來說,綜合性的治療分成幾個方面。

一個是生酮飲食的治療,對于難治性的癲癇,有一部分的患者通過生酮飲食還是能夠把癲癇控制的。

另外,有一部分的患者應該要手術來治療。通常如果抗癲癇藥物治療一年以上,還是不能夠得到很好的控制的話,就要進入到術前評估的流程,臨床醫生會判斷他有沒有手術指征。

還有一部分是可以通過神經調控來進行治療的,F在也有一些新的神經調控的方法,這些方法對難治性癲癇(患者)來說也是一個選擇。

有的時候對于難治性的癲癇,可能要進行遺傳學方面的評估,最終找到基因突變,或者是特殊的代謝異常,針對性地進行飲食治療或者靶向藥物的治療,最終使難治性的癲癇得到控制。

對于難治性的癲癇來說,還有一個很重要的心理康復治療。因為很多癲癇的孩子有神經精神發育和行為方面的一些問題。

還有一些孩子或者一些患者還有共患病,所以共患病的治療也是非常重要的。

綜合起來說,癲癇是通過綜合治療的手段最終達到難治性癲癇的控制。

感謝本期講者:王藝教授 復旦大學附屬兒科醫院神經內科

現擔任復旦大學附屬兒科醫院副院長、中國抗癲癇協會副會長、中華醫學會臨床流行病學與循證醫學分會秘書長、中華醫學會兒科學會分會神經學組副組長、中華醫學會兒科分會罕見病學組組長、中國醫師協會神經內科分會兒童神經專業委員會副主任委員、上海兒科學會神經專業組組長、復旦大學癲癇中心副主任等。 主要從事兒童癲癇及其共患病、神經遺傳性疾病、腦損傷神經保護等臨床診治與研究。在國際及國內學術期刊發表百余篇論文。

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