該欄目還沒上線,敬請期待。
姚勇主任醫師 教授

北京大學第一醫院 小兒腎病內科

簡介:自1986年進入北京大學第一醫院兒科工作至今,從事兒科腎臟疾病的臨床工作二十年,有著豐富的治療經驗,F任北京大學第一醫院兒(腎)科主任醫師,兼國際兒科腎臟病學會(IPNA)理事、中華醫學會兒科分會腎臟病學組秘書、《中國實用兒科雜志》編委、《中華兒科雜志》通訊編委。擅長治療各種原發性/繼發性腎小球腎炎、腎病、腎小管-間質疾病,以及小兒急性/慢性腎衰竭與兒童透析。

  • 01

    孩子得了腎病綜合征,都要用激素嗎?

  • 02

    治療腎病綜合征,除了激素還能用什么藥?

  • 03

    孩子得了腎病綜合征,激素怎么用才正確?

  • 04

    預防兒童腎病綜合征復發,要做對這4件事!

1孩子得了腎病綜合征,都要用激素嗎?

● 目前,小兒腎病綜合征的治療方法有哪些?

治療兒童腎病綜合征的藥物大致有三類,也就是所謂的一線藥物、二線藥物和三線藥物。一線藥物也是首選藥物——糖皮質激素;二線藥物是指免疫抑制劑,比如環磷酰胺、嗎替麥考酚酯、環孢素、他克莫司等藥物;三線藥物現在主要是指生物制劑,如治療兒童腎病綜合征所用美羅華(CD20單抗)。

● 腎病綜合征患兒都要用激素治療嗎?能不能不用?

兒童腎病綜合征主要是原發性的,大多數跟免疫系統紊亂有關。所以,治療這類疾病,西醫都會選擇有免疫抑制作用的藥物。

目前,治療兒童腎病綜合征,國內外首選藥物都是糖皮質激素,也就是常說的“激素”,如潑尼松或潑尼松龍。絕大多數患兒對激素治療都是敏感的,也就是用激素治療腎病綜合征有效;大約有10%的患兒可能會對激素耐藥,這些患兒就要用二線藥物治療。另外,不同病理類型的腎病綜合征對激素的反應也不一樣,比如微小病變型腎病,可能就直接用激素加免疫抑制劑來治療,但肯定不會在一開始就用生物制劑。但是,有些特殊病情,或者家長強烈要求,在病情允許的情況下,可以直接用二線藥物。比如有些患兒有嚴重的并發癥,如糖尿病或者青光眼,就不適合用激素了,針對個別情況可以直接選擇二線藥物治療。

● 激素治療有哪些副作用?

一提到要用激素治療,家長最擔心的就是副作用。激素到底有哪些副作用呢?

首先,激素是免疫抑制性的藥物,可以降低機體的抵抗力,特別對于兒童。孩子的抵抗力跟成人比本來就低,一患病就會處于免疫力低下的狀態,還要用激素治療,這會讓患兒的抵抗力更加低下。所以,腎病綜合征的患兒和正常同齡孩子相比,更容易發生感染。

第二,激素對身體的代謝功能也有影響。激素會影響體內的鹽分(鈉、鉀離子)和水分的代謝,有水鈉儲溜的作用,可能會使患兒血壓增高,甚至達到高血壓的水平。并且,激素還會影響血液里面鉀鹽的含量,長期使用患兒可能會出現低鉀的情況。如果嚴重缺鉀會引起肌肉無力、抽搐、甚至麻痹,產生心律不齊等癥狀。

第三,激素會影響體內蛋白質和脂肪的代謝。激素會讓蛋白質分解代謝,產生一些代謝產物。這些代謝產物增多,會加重腎臟的負擔,所以在腎病期間會限制患兒吃過多的蛋白質,這可能會讓患兒出現一定程度的蛋白質營養不良。激素對于脂肪的影響,主要是會造成體內脂肪的再度分布,這個分布很有特點,臨床上叫它向心性分布。這些孩子通常臉龐很大,稱之為滿月臉;脖子后面有脂肪堆積,稱為水牛背;他們肚子明顯增大,看起來大腹便便,其實這不一定是水腫,往往是脂肪堆積造成的肥胖。

第四,激素還對身體鈣和磷的代謝有影響,患兒可能在使用激素的過程中出現骨質疏松,甚至有骨折的風險。生活中大家都聽說過用激素會導致股骨頭壞死,其實就是激素對骨骼鈣、磷代謝的影響。并且,血液中的鈣含量降低,患兒可能會出現腿抽筋或者手拿東西時握不住、手指伸不開,出現手指僵直的現象,小嬰幼兒甚至可能出現低鈣驚厥的表現。

第五,激素對糖代謝也有影響。服用激素會促進胰島素抵抗。當體內的胰島素不足以控制血糖的時候,就會出現類固醇糖尿病。

第六,長期服用激素還可能會引起白內障、眼壓增高甚至類固醇性的青光眼。

此外,很多家長都會問到的問題,就是服用激素的小孩啥時要做皮質醇的檢測?正常情況下,人體自身也會分泌糖皮質激素,主要受腎上腺皮質軸的控制。而長期服用激素,腎上腺皮質軸就會收到信號:“激素很多了,不用再分泌了”。此時,腎上腺皮質軸就處于被抑制的狀態。如果出現嚴重的感染、手術或者外傷等情況,腎上腺皮質軸就不能產生足夠的糖皮質激素來對付應激的情況,就可能出現腎上腺皮質功能不全;純簳霈F血壓降低,甚至摸不到脈搏等情況。所以要定期做皮質醇的檢測,看一下腎上腺皮質的功能。

2治療兒童腎病綜合征,除了激素還能用什么藥?

● 服用激素治療期間,還用吃其他藥物嗎?

應用激素治療期間,可能會到用其它藥物。腎病綜合征嚴重時,患兒會有明顯的水腫,就要用利尿藥,一般情況下,兩種藥物同時使用沒有禁忌,但是可能會加重患兒電解質紊亂的情況。

另外,腎病綜合征活動期,患兒的血液會比較粘稠,身體處于高凝狀態,甚至可能形成血栓,所以要用抗凝藥物比如肝素、低分子肝素、潘生丁等,這些藥物都是可以跟激素一起應用的。

在治療過程中,如果出現高血壓、高血脂等情況,可以用一些降壓藥和降脂藥。各類藥物之間的相互作用,醫生會一直關注監測,也會采取預防手段防止藥物之間發生不良反應,出現問題及時對癥處理。

● 吃中藥治療小兒腎病綜合征有效嗎?

很多家長問:“孩子得了腎病綜合征,吃中藥到底有沒有效果?”首先聲明,我是一位西醫大夫,不了解中醫。大家試想一下,西方的腎病綜合征患兒他們都是怎么治好的?從這個角度來講,我認為中醫的作用是輔助治療,但是多了一種治療方式,對我國患兒來說是件好事。

對于使用中藥治療有幾點建議:

首先,應該到正規的中醫院找中醫大夫看病。

另外,用所有藥物治療都要有目標,如果用了藥物后癥狀緩解了,說明藥物有效。如果蛋白尿已經消了,血液生化指標都是正常的,此時服用中藥就沒法觀察到效果了。

中藥治療多數是在病情穩定時使用,起到扶正輔助的作用。如果孩子有多汗或胃腸不適等情況,可以選擇中藥治療。

值得注意的是,在用環孢素或者他克莫司等CNI類藥物時避免用中藥。我們都知道,中藥的某些成分可能會傷到腎臟,而環孢素和他克莫司長期使用也會損傷腎臟,同時使用的話會加重腎臟損傷。

并且,對于過敏體質的孩子,中草藥的種類比較多,成分復雜,可能會增加孩子過敏的機會,不利于腎病綜合征的治療。

● 小兒腎病綜合征,能不能徹底治愈?

在臨床上,腎病綜合征治療后停藥三年不犯就算臨床治愈。很多患者可能停藥五年、八年甚至十年后再次復發,這樣的情況也有。要想得到長期緩解,就要盡可能地去除誘發腎病綜合征的因素,比如減少感染、避免劇烈運動、注意休息、適當鍛煉等,增加身體抵抗力,為孩子徹底治愈創造良好的條件。

● 腎病綜合征會影響以后結婚、生孩子嗎?

腎病綜合征的孩子長大后都能成家立業,這樣的例子不勝枚舉。治療過程中,有些藥物可能會對孩子未來生育能力有影響,比如環磷酰胺,這類藥物對性腺有影響。

近些年,有生育問題的人越來越多,原因來自各個方面,環境和食物、其它疾病、藥物或者自身發育等因素有關,并沒有直接的證據表明應用激素治療腎病綜合征,將來出現生育問題的概率更高。

3孩子得了腎病綜合征,激素怎么用才正確?

● 激素治療的療程一般是多久?一般如何服用?

確診孩子得了腎病綜合征之后就要開始用激素治療,我國采用的是中程或長程的激素治療,如果用足量的激素治療有效,應適當延長療程,盡可能減少復發。一般短程療法激素要用3個月,中程療法激素要用6~7個月左右。

一般情況下,使用激素的最大用量是每天每公斤體重2毫克左右。在剛開始用的時候,可以分次服用或者每天早晨一次性服用。隨著疾病好轉,逐漸過渡到隔天早晨服用一次,逐漸減量。在使用激素治療的過程中,服用激素的規律盡可能跟自身分泌激素的規律相吻合,這樣能減少口服激素對腎上腺皮質軸的抑制,減輕副作用。

● 激素治療小兒腎病綜合征,水腫多久能消?蛋白尿多久能消?

大約90%的腎病綜合征患兒對激素都是敏感的,隨著病情緩解,腎病綜合征的典型表現——水腫也會逐漸消退。臨床上有一個說法,沒有比腎病緩解更好的消腫辦法。當然,在病情沒有緩解的情況下,使用利尿劑也可以減輕水腫,但醫生絕不會因為孩子水腫就用利尿藥,只有水腫嚴重影響到孩子的呼吸,或者內臟水腫產生不良反應時才會使用利尿藥,比如消化道水腫的孩子出現腹痛、腹瀉的時候。

激素到底有沒有效果是這樣評估的。七八十年代時,激素都是足量使用八周,然后看尿蛋白是否轉陰來判定效果。如果使用激素八周之內,尿蛋白轉陰則認為激素敏感,治療有效;八周內不能轉陰,哪怕尿蛋白只有一兩個加號,也視為激素耐藥。后來,激素大量使用帶來的副作用引起醫生的重視,回顧以往病例分析,發現在激素治療八周內見效的患者中,大約85%的人都是在用藥四周內尿蛋白就轉陰了,在四到八周之間尿蛋白轉陰的病例不到5%~6%。所以,目前判斷激素治療腎病綜合征是否有效的時間是四周。如果四周內尿蛋白轉陰,認為對激素治療敏感;如果超過四周尿蛋白還沒有完全轉陰,則認為激素耐藥。

● 患兒消腫后,老是哭鬧、要吃的、肚子變大是怎么回事?是激素副作用嗎?

有家長反映孩子水腫消了,但老是哭、要吃的、肚子也變大了,特別擔心是不是激素的副作用。這種情況首先要明確水腫是怎么消的,治療后尿蛋白轉陰帶來的水腫消退,和用利尿藥帶來的水腫消退是不一樣的。如果水腫是自然消退的,孩子總要吃的,跟大量使用激素使患兒食欲增加有關。至于孩子肚子變大的情況,如果在腎病綜合征活動期,孩子的肚子變大并且肚臍變平甚至凸出來,那么是腹水的可能性更大,這也是嚴重水腫的表現;如果是腎病綜合征好轉以后肚子慢慢變大,體重也逐漸增加,最有可能的原因就是激素副作用,脂肪在腹部堆積造成的向心性肥胖。

如果在病情緩解的情況下出現上述問題,可能跟激素的使用是有關系的。激素減量是一個規律地、逐漸遞減的過程,患兒出現上述情況時,更有效的辦法不是調整藥量,而是怎樣減輕激素造成的食欲亢進、飲食過多導致的向心肥胖,所以還是應該在患兒的飲食上下功夫。

● 激素治療什么時候開始減量?是否要做檢查?

如果患兒對激素治療敏感,四周之后就會按照我國的指南開始規律性減量。如果患兒對激素耐藥,四周后除了激素減量,同時要考慮聯合二線藥物,也就是用其它的免疫抑制劑治療,這要根據患兒的具體情況而定。

治療過程中定期檢查也是必要的,一方面能了解治療效果,另外也能監測治療過程中激素或其他免疫抑制劑是否產生了不良反應。通常要查血常規看白細胞的情況;查尿常規看尿蛋白、血尿等情況;查血生化看患兒體內各種離子的狀況,幫助醫生判斷患兒的肝腎功能、鈉、鉀、氯等電解質是否有紊亂;還能查看患兒血脂的情況,判斷患兒是否有高膽固醇血癥或者高甘油三酯血癥,還能通過鈣、磷和堿性磷酸酶等指標判斷患兒的骨質情況。此外,還要做腎臟的超聲檢查,了解腎臟的形態、大小以及內部結構。

4預防兒童腎病綜合征復發,要做對這4件事!

● 腎病綜合征為什么經常復發?

對于腎病綜合征患兒來說有兩大難題,一是激素耐藥,二是腎病復發。腎病綜合征非常容易復發,臨床上我經常跟家長說,不要想花了多大的精力、金錢、代價就可以讓孩子永遠不復發,我們能做的就是盡最大努力讓他晚一些復發,當然長時間沒有復發也可能就不再復發了。

統計結果顯示,兒童原發性腎病綜合征的復發率大約有75%,而反復、頻復發的患兒占30%~50%不等。所謂的頻復發是指得病后半年內復發兩次或兩次以上,一年內復發三次或三次以上。這個問題不光困擾家長,對臨床大夫來說也是一個難題,治療起來比激素耐藥難度還大。因為激素耐藥還可以用其它免疫抑制劑治療,而對于腎病綜合征復發,目前還沒有一個治療方案能保證治好后不再復發,所以采取哪些措施來預防腎病綜合征復發至關重要。

● 如何預防腎病綜合征復發?

造成腎病綜合征復發最主要的原因是感染,特別是在秋末冬初季節變化的時候,是各種感染高發的季節,復發的概率要高一些。其次,劇烈運動和勞累,這兩方面會使患兒的抵抗力下降、免疫系統紊亂,可能會導致腎病綜合征復發。比如跑、跳、考試、旅游等,生活規律和環境的改變都會讓孩子感到疲勞,容易復發。

此外,一些過敏體質的孩子也容易復發,比如被蚊蟲叮咬或者接觸了過敏源,都可能造成疾病復發。所以說復發一定有原因,家長的細心關注、定期復查非常重要。如果找到了導致復發的明確誘因,就要盡量避免,減少復發的機會。

● 腎病綜合征的患兒在服用激素期間應該注意哪些問題?

在應用激素的過程中需要提醒家長以下幾點:

飲食:激素會讓患兒食量大增,很可能會產生肥胖,并且鹽份攝入過多容易得高血壓,水分攝入太多容易加重水腫。所以在吃的方面要特別注意,要選擇低油脂的食物防止出現高脂血癥,選擇優質的低脂蛋白,比如牛肉、蛋清、瘦豬肉、雞肉、魚肉等,植物蛋白不如動物蛋白好,比如豆制品,但不是絕對不能吃。要注意的是,腎病綜合征患兒尿中的蛋白量增加、血液中蛋白量降低,很多家長試圖通過吃大量蛋白來補充是不可取的。攝入過多的蛋白會導致蛋白尿進一步加重,增加腎臟的負擔,造成腎臟損害。

鹽的攝入量也要有所控制。一般情況下,兒童每天吃鹽的量在4~5克左右,腎病綜合征的患兒,如果有高血壓特別是有浮腫,每天吃鹽的量要控制在2~3克。另外,應該多吃一些蔬菜和適量的水果。但水果含糖量比較高,大量攝入有可能造成糖份過多,轉化成脂肪在體內堆積。所以應該吃一些糖份低的水果和蔬菜,像西紅柿、黃瓜、冬瓜、白菜比較好,吃一些富含纖維的食物消化起來比較慢,能讓減輕患兒的饑餓感。

運動:急性期要限制患兒的活動量,但不主張全天都臥床,因為這樣會增加患靜脈血栓的風險。此時,一般的行走是沒問題的。癥狀緩解了以后,特別是緩解了三、四個月以上,就可以進行戶外運動了,適當的走動對身體和心情都是有益的。上學的孩子可以回學校上課,但不能參加劇烈的運動,一般做體操、游泳是可以的,但是不建議跑跳。因為孩子吃了激素,可能有骨質疏松或者體重增加的情況,跑跳可能對關節和骨骼有不利的影響。

很多家長經常說我家孩子小,基本不出門,沒什么運動量,怎么還是復發了。其實,細問就會發現,孩子是沒有出門,但是在家里跳來跳去的,這個運動量也不小。如何把握孩子的運動量呢?家長可以觀察孩子,他活動后稍微出點汗,或者測一下孩子的心率,運動前后大約增長了二三十下,這個運動量就比較合適。

生活:根據季節變化、運動狀態適當加件衣服,避免受涼。有些家長不敢給孩子洗澡怕著涼,其實正常洗浴是可以的。但要注意,女孩子頭發長,洗完澡后干起來比較慢,建議戴個小帽子,讓頭發自然干。因為洗完頭發,頭皮毛孔都開放, 如果受到風吹會增加感冒的機會。

復查:復查是非常重要的,不僅能夠評估病情,還能監測藥物的不良反應。很多家長怕總去醫院舟車勞頓,會讓孩子病情反復,所以就不去查了,等到出現了蛋白尿再去看病,這是不對的。檢查實際上也是一種治療,在激素治療的過程中,藥物是要逐漸減量直到停藥的,這些過程都離不開各項檢查的指導。

專家寄語

最后我想說的是,對于兒童腎病綜合征,無論是用激素,還是激素和其他免疫抑制藥物同時使用,都是根據患兒的具體情況來制定的,目的是希望通過最簡單的治療方式取得最好的效果。另外,希望家長能夠保持平常的心態,正常生活,不要因為孩子的病就過度的關注。再有,別的患兒的治療方式和生活管理方式,不一定適合自己的孩子,不要不加分析全盤照搬。

出品:好大夫在線 | 策劃:冬姐 | 拍攝:冬姐 | 剪輯:冬姐 | 制作:冬姐 | 設計:李舒然 |

北京市公安局朝陽分局備案編號:11010502030429 京ICP證080340號 京ICP備06057344號 京衛網審[2013]第0092號 電信業務審批[2008]字第213號 互聯網藥品信息服務資格證書 (京)-非經營性-2017-0031

違法和不良信息舉報 舉報郵箱:[email protected]

好大夫在線版權所有 Copyright 2020

什么彩票平台好