張海波 "鑲嵌"讓絕望的小心臟活下來

好大夫在線“2013年度患者心中好大夫”,在小兒先心病好評醫生的推薦中,一直排名前三。272位患者投票,稱其“療效滿意度”為100%。

“神奇的醫術”、“見你一面如見菩提”,是患者對他的由衷褒獎。

張海波,上海兒童醫學中心心胸外科主任、心臟中心副主任,主任醫師,中國醫師協會金刀獎獲得者,擅長復雜先心病的外科手術糾治和內外科鑲嵌治療,專攻新生兒、嬰幼兒先天性復雜心臟畸形的外科治療

NO.012 2014/06



許多復雜心臟畸形的患兒在當地醫院被直接、不容思考地拒絕了。

而通過張海波的網上咨詢、溝通,患兒家長對疾病多了份了解,添了絲希望。

他們寫下感言:“本來不抱希望的生命,忽然知道她還能生存很多年,這就夠了!你使一個小生命的生存質量得到改善!”

內科介入+外科開胸:“鑲嵌”救心 一人擔當

開通個人網站的6年間,他收獲了268封感謝信和看病經驗(截至2014年4月24日),272位患兒家長投票稱“療效滿意度”為100%。

在這些留言中,超過七成的家長都提到,自家的孩子伴有兩種以上心臟畸形,求診于多家醫院,卻被放棄了。從敘述中看,他們曾得到的“醫囑”,直接、沒有挽回余地:“你先把小孩帶回去吧,養大了再說!薄爸尾缓玫,就算做了手術,孩子也會是一個廢人!薄澳銈兙蜏蕚渖诙グ!

這些心碎的家長在網上搜索信息,知道了上海兒童醫學中心的張海波。通過張海波的網上咨詢,家長們對先心病多了些了解,也添了絲希望:“我們了解到張主任是這方面的專家,手術金刀獎得主,我們深信這回我們的孩子肯定有救了!”

張海波沒有辜負眾多家長的期望。

有個患兒被診斷為復雜心臟畸形,單心室(右室型),肺動脈狹窄、房間隔缺損、大動脈異位、雙上腔、右肺動脈缺如等問題同時存在。家長帶著她找張海波求診,做了“鑲嵌手術”。隨后,家長在網上給張海波寫下了感言:“一般的醫院都不會再接受這樣的孩子做手術。本來不抱希望的生命,忽然知道她還能生存很多年,這就夠了!沒有比這更美好的語言了!你使一個小生命的生存質量得到改善!” [詳細]

高強度門診 解釋病情“單刀直入”

張海波的門診總是人頭攢動。

正常情況下,他的半天門診可掛號30人。經年累月,隨著復診患兒數量不斷增加,幾乎占到門診一半后,為確保新病人能及時看上,張海波主動向院方提出“上午門診敞開掛號”。家長只要在掛號窗口停止服務前,找他開加號單,都能看上病。

如此一來,半天,他至少要看60個病人。期間,只有在給患兒做體格檢查時,他才會站起來一兩分鐘。隨后又坐下,埋頭看病史、寫病歷。開診時,助理送進來的一杯水,到結束,還剩大半杯。

除了“高體能作戰”,“單刀直入、說話直接”是其門診給記者留下的最深印象。

一名4個月、三尖瓣閉鎖的復雜先心病患兒首次來看病。張海波拿著當地病史和檢查報告,措辭慎重:“病情很麻煩,這輩子可能要做3次以上手術。風險大,術后效果不好說!彪S后,他一一列舉可能出現的并發癥。末了,他鄭重問:“如果孩子經歷了前期手術,但在最后一次手術時,沒有熬過來,你們能接受嗎?如果想清楚了,可以隨時到病房找我!

還有一次,張海波看了一眼病歷,再看一眼患兒,語氣焦急地說:“你們去年來看過吧?當時說要盡快手術,現在已經錯過最佳手術時期,太可惜了!

張海波很少和家長寒暄。偶爾與問診無關的幾句話,常是對患兒說的。比如患兒不配合體格檢查時,他會低聲說:“我們打個電話,喂喂喂,聽到嗎?”或是好動的患兒爬到他肩膀上,被家長制止時,張海波微笑:“能爬能動是好事,看到他恢復好,你們放心了吧?” [詳細]

愛用“!”的大夫 真心為孩子著急

張海波回復家長的咨詢和留言,常常以“!”結尾。

面對患兒家長猶豫不決,不知該不該手術時,他說:“年齡越大,風險越大(患這種病的小孩50%活不過5歲)!別猶豫了,趕快手術吧!否則可能失去手術機會!”

當家長咨詢術后,孩子胸骨能不能長好,怎么光吃不長肉時,他說:“一般1—2年后隨著生長發育會慢慢好轉!兒保醫生會給你們一些喂養方面的指導!”

有的家長想了解如何找其看病,他說:“來時掛心內科和心胸外科的號都可以!你可以下周二掛心內科李奮主任的門診。只要告訴他是我讓你找他的就行!”

2014年4月7日—5月12日,張海波出國公干。他第一時間修改了網上的出診公告。落款是“門診停診,抱歉!祝各位家長身體健康,萬事如意!”

在病房里,一位曾在網上咨詢過張海波的家長告訴記者:“看到張大夫打了那么多‘!’,感覺他是真心為孩子著急、操心。他能給我們相當明確的回答,說話不含糊,我們懸著的心就落地了! [詳細]

擠出時間上網答疑 點亮先心患兒求醫路

手術間隙,吃飯時,等車候機,臨睡前——3年多里,張海波利用這些零散的時間,回復了7374條網上咨詢(截至2014年6月18日14時)。

很多患兒家長都受惠于張海波的網上咨詢。有人在感謝信中寫道:“昨天才發的咨詢,隔天就回復了,雖然簡短但體現對病患的關懷。為我們下一步治療指明了方向,祝好人一生平安!”

時間就像海綿里的水。為了更多上網和家長互動,張海波的“海綿”幾乎擰成了條。

每天早上7點,張海波開始查房。風雨無阻。周一全天的門診從早上8點到下午5點。不出診的日子,8點他要主持科室例行早會。9點,開始一天的手術。

門診后或下了手術,他都要到病房走一圈,安排第二天的手術,和患兒家長談話,隨后還要去重癥監護室,看望留觀的患兒。下班差不多要晚上七八點了。

即便如此,他每天仍要花半個多小時,回復10條左右的網上咨詢,接聽一兩個患者電話。

有家長在他的個人網站上感嘆:“每次有事情咨詢,他都能很快回答?吹綇堘t生半夜回復我們的留言,令我們感動! [詳細]

如何找張海波大夫看病手術?

  • 張海波大夫的門診時間?

    周一上午特需門診,周一下午專家門診。

  • 如何咨詢和預約?

    可網上咨詢(http://zhanghaibo3176.haodf.com/zixun/list.htm)或電話咨詢(http://zhanghaibo3176.haodf.com/payment/newintro),或通過轉診預約加號(http://jiahao.haodf.com/doctor/zhanghaibo3176/index.htm)。

  • 就診時需帶哪些資料?

    初次就診患兒應將當地既往病歷、心臟彩超、胸片、心電圖,以及化驗單等帶來;復診患兒要把最近一次檢查報告帶上。

  • 預約手術要多久?

    開住院單,留聯系方式,詢問大致的入院時間,等待通知入院。有特殊要求者,比如要單間,要提前說明。在此期間,患兒如果發生感冒肺炎等特殊情況,可以通過電話咨詢與我溝通,是否要更改手術時間。

  • 可以點名請您手術嗎?

    簡單先心病患兒可以點名手術,需要住特需病房。

分享就醫攻略

  • 檢查

    孩子鎮定后,馬上去做CT,然后做B超,因為CT可以醒著做,B超必須睡著、需要吃鎮定劑,記住一天只能吃一次鎮靜;建議檢查當天讓寶寶熬瞌睡。我寶寶從早上6:00醒來就一直逗他玩,沒讓他睡,11:00時已是很想睡了,任憑我們怎么逗他,他都要睡。正好這時排到我們可以做彩超。[詳細]

  • 禁食

    醫生門診檢查很快,接下來都會要求CT、彩超等檢查。晨起后,最好不要給寶寶吃東西,吃的話也要在6:00前吃下。因為服鎮靜劑前的幾小時是不能吃東西的。[詳細]

  • 報告

    建議看上午的特需門診,當天能完成檢查,下午到專家門診處找主任看報告。若當天查不完,拿到報告后第二天早晨,可以到心臟中心6樓,待醫生查房時看。[詳細]

  • 用血

    醫院在手術前會開“用血證明”。有獻血證的家長可以拿著孩子出生證明或戶口本和家長本人身份證,去門診商務中心辦理,早上辦,下午16:30能拿到。[詳細]

  • 休息

    特診部通常是二個孩子一間病房,可以買一副耳塞,以免其他孩子起夜影響你家寶寶休息。建議在院期間買一本書,住院處一樓賣的,關于小兒先心病,上醫60多位專家寫的,會給你很多幫助。[詳細]

  • 交通

    患友們有從虹橋火車站和機虹橋場抵滬?沙俗罔F2號線到“世紀大道”下車,再轉乘地鐵6號線到“上海兒童醫學中心”下車。[詳細]

  • 住宿

    醫院附近有很多家庭旅館,既方便又實惠?擅赓M做飯、洗衣服、24小時熱水供應、有空調等。[詳細]

經典網上咨詢

  • 法式、肺動脈瓣缺如 手術風險大嗎

    患兒情況:法式四聯癥,肺動脈瓣缺如,左無名靜脈低位。目前患兒抵抗力差,一感冒就咳嗽,然后就喘,可以一次性根治嗎,手術風險多大嗎?


    張海波大夫建議:病情非常嚴重,建議現在手術。手術風險挺大的,可以一次根治...查看詳細
  • 法式四聯癥何時手術

    患兒情況:法式四聯癥。出生第一天就發現異常,心臟有雜聲,口鼻周圍有明顯發紫,呼吸有呼呼聲音?梢酝ㄟ^手術痊愈嗎?何時手術?


    張海波大夫建議:可以手術,建議半歲左右到我院確診...查看詳細
  • 室缺能自愈嗎

    患兒情況:胎兒,現在28周+,心超查出室缺2.5mm,雙向分流。這種情況會不會隨著胎兒的發育,室缺越來越大,導致自愈幾率降低?如果要手術,成功率如何?


    張海波大夫建議:缺損不大,生后復查就行,手術成功率非常高...查看詳細
  • 室缺手術的切口多大

    患兒情況:出生27天查出先心,室缺5.8mm,房缺2mm,動脈導管未閉,卵圓孔未閉。目前15個月,只剩室缺,變成了7.5mm,身高體重良好。何時合適手術?如果手術,采用哪種方式較好,切口多大?


    張海波大夫建議:現在可以手術,正中開胸,切口一般圓領衫看不到...查看詳細

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安貞醫院小兒心臟中心

無論何時 都有患者在等候

安貞醫院小兒心臟中心病房

滿滿的幸福

安貞醫院小兒心臟中心

手術臺上的“外星人”

安貞醫院小兒心臟中心

精雕細琢地修剪瓣膜

安貞醫院小兒心臟中心

診斷 就是在和時間賽跑

安貞醫院小兒心臟中心

制作詳細檢查引導牌

安貞醫院小兒心臟中心

大包小包來看病

安貞醫院小兒心臟中心

每周都要科室學習

安貞醫院小兒心臟中心

術后第一時間和家屬溝通

出品:好大夫在線 | 策劃:徐李燕 | 制作:徐李燕 | 攝影:徐李燕 | 設計:王小明 |

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