生長激素治療矮小癥
如何正確停藥

不同的矮小癥患者,使用生長激素治療的停藥方案是不一樣的,最好在大夫的指導下進行停藥。擅自停藥,治療效果會很不理想,治療費用也會增加。另外,治療的同時家長不要過分焦慮,不要一味追求長高,忽略了孩子的心理問題。身高和健康相比,我認為健康更重要!嘶劢淌

訪談嘉賓:潘慧 教授 北京協和醫院內分泌科

Part 1:生長激素治療矮小癥 停藥有講究

訪談全文

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好大夫在線:不同矮小癥患者的病因是不同的,是不是他們的治療方案和停藥方案也是不同的?

潘慧教授:對,我的工作其實就是先甄別矮小癥患者的病因,再決定治療方案。不同類型的矮小癥患者,甚至每個個體所采用的治療方案都是不同的,需要個體化診療。很多家長問,我的孩子已經治療一段時間了,現在身高比較理想,想停藥,該怎么停?根據病因不同停藥方案也是不同的。比如今天門診就有一個患者,生長激素治療快七年了,身高從120cm長到現在的170cm,已經比較理想。最近生長速度也明顯下降,比如治療前一年長3cm,現在實際生長高度小于3cm,就可以考慮停藥。

好大夫在線:那么可以使用生長激素來治療的這幾種類型的矮小癥,分別要達到什么樣的標準才能夠停藥?

潘慧教授:使用生長激素治療,目的不是改善患兒目前的身高,而是改善患兒最終的成年身高。生長激素缺乏的患者,生長激素治療達到比較理想的身高后,生長速度有所下降(每年長高低于約3cm ),此時可以考慮停藥。因為患兒已經達到理想身高,同時生長激素的效價比較差,此時繼續治療往往由于骨齡偏大,容易出現副反應。當然也有人認為生長激素缺乏合并性功能低減的患者,可以適當考慮在離最終身高還有一點點時再停藥,是由于此類患者往往骨骺愈合較晚,盡管停止治療后,生長速度較慢,但仍能適當長高。我碰到一例生長激素缺乏癥合并低促性腺激素性功能低減的患者,停藥后每年長高1cm,在7年中自己又長了約7cm,所以我們還是要結合不同的情況具體分析。

特發性矮小的患者,如果使用生長激素治療之后,追上了同骨齡孩子的身高,并且目前生長速度也還可以,比如不打生長激素一年長高5cm左右或者更快一點,對成年身高預測也是樂觀的,可以考慮停藥。

特納綜合征或者性早熟的患者,要考慮由于性發育的異常提前或者延緩對身高影響,如果這個問題克服了,并且預測的成年身高也是比較理想的情況下可以停藥。

小于胎齡兒的患者,一般生長激素治療要維持到他的身高追趕到同年齡孩子身高對應的第50百分位左右,并且預測成年身高也是理想的,那么可以考慮停用。

所以不同的適應證、不同診斷的患者停藥方案是不一樣的,最好在大夫的指導下進行停藥,而不是自行停藥。我在門診碰到有些患兒家長,自己停藥,過一段時間孩子長得不理想了,又開始自己打,就像來回拉抽屜,導致治療的效果很不理想。我認為這樣只會人為地增加浪費,最終導致治療費用增加,治療效果也會受影響。


好大夫在線:矮小癥的患者在停藥之后,家長要注意哪些方面呢?

潘慧教授:目前在矮小癥的治療方面,更多關注的是生長激素治療,但是矮小癥其實需要綜合性的治療。比如飲食的問題,如果患兒進食不好,挑食偏食嚴重,生長激素治療效果很難理想;如果再缺少運動,又經常生病等等,這些因素都會影響長高。

所以必須強調,第一,生長激素停藥之后,即使孩子身高正常,同樣要養成一個健康的生活習慣。家長要督促孩子好好吃飯、運動、睡覺,盡量少生病。第二,一定要每隔三個月、六個月監測孩子的身高,計算生長速度,如果生長速度還是不理想,偏離正常的生長曲線,那么必須繼續找原因,否則最終的成年身高還是不理想。

好大夫在線:矮小癥患者在停止使用生長激素之后還是要經常到門診進行隨訪和復查?

潘慧教授:對,停藥之后不是萬事大吉,對于孩子的長期監測和隨訪是非常必要的。我有主張孩子停藥后三到六個月回醫院復診。

我覺得在矮小癥的診治過程中,家長跟醫生應該結成有機的整體,經常溝通。我經常在門診問家長,你的孩子最近精神、睡覺以及運動情況怎么樣,長個兒情況怎么樣,但是很遺憾,很多家長對于這些方面沒有任何監測,甚至有一些治療了三、五年的老患者也做不到長期監測,其實這是我們的健康素養、健康意識亟待提升的表現。希望家長在治療過程中加強學習,多注意隨訪,一定要參與到治療過程當中來,不要認為這是醫生的事或者孩子的事,其實這是我們幾個人組成的有機體一起努力的方向,家長在其中的作用非常關鍵。

好大夫在線:由于恐矮時代的到來,家長過分焦慮,門診經常出現這樣的現象:不管孩子是不是真正的矮小都會被家長帶到門診來評估。

潘慧教授:這個現象很嚴重,比我原來預想的還要嚴重得多。實際上現在門診就診的患者中,需要進行評價以及進行生長激素治療的患者估計1/3都不到,2/3的孩子實際是偏矮、父母親的期望值偏高,或者孩子是晚長。

好大夫在線:到底什么樣的孩子才需要真正來門診進行檢查?

潘慧教授:第一、孩子身高低于同年齡對應的身高的第3百分位以下,也叫負兩個標準差,需要及時來醫院檢查。見上頁圖表

第二、觀察孩子的生長過程,小于4歲的孩子每年長高低于7cm,4歲以上每年長高低于5cm,進入青春發育期每年長高低于6cm,就要來醫院檢查。那么這個生長速度怎么計算?原則上是間隔三個月以上的兩次身高數據相減,除以間隔的月份,再乘以12,就可以算出年生長速度。測量身高的間隔時間可以長一些,因為人的生長是變速運動,有快有慢,如果時間間隔太短,計算的數據會有誤差。比如,有的時候第一個月可能長高了1cm,但第二個月才長高0.2cm,第三個月長了0.8cm,三個月一共長高2cm,一年能長8cm,速度挺快的。但如果只按照第一個月的數字計算,一年可以長12cm,如果只按照第二個月的數字計算,一年才長2cm多,這樣計算出的結果,出入就比較大。

第三、有的孩子合并一些慢性疾病,比如有哮喘、癲癇、肝病或腎病,長得也會比較慢,類似這樣的孩子,家長可以找大夫適當地采取綜合措施,進行治療。

第四、還有一些特殊的情況,比如孩子有智力發育障礙,同時又矮小,或者有特殊的畸形癥狀,可以給予適當的檢查,排除一些遺傳病導致的矮小。關于遺傳病還要強調一下,現在可以用芯片進行遺傳病的病因篩查,在治療矮小之前一定要先明確是什么方面的遺傳病,有些遺傳病并不適合生長激素治療,F在發現像唐氏綜合征、范可尼貧血,這類人在生長激素治療的過程中,出現癌癥的機會是增加的,所以并不是所有的矮小都能用生長激素。

好大夫在線:現在很多家長有這樣的疑問:人工生長激素會不會影響孩子自身的生長激素分泌?

潘慧教授:這個問題是家長的誤解。生長激素缺乏的孩子,之所以要打生長激素,是因為自身生長激素不分泌或者分泌不夠,生長激素分泌是脈沖式的,有的孩子釋放的頻度和幅度都不理想,所以才需要使用外源性的生長激素。目前從理論上來講,打了治療劑量的生長激素,有可能會影響到體內的生長激素分泌,但是在自身生長激素分泌不足或者作用不足的情況下,給予治療劑量的生長激素,在整體的生長發育體系里面自身分泌生長激素比重很小。雖然現在出了長效的生長激素,但是主流治療仍以每天注射的生長激素為主。每天注射是因為生長激素代謝速度很快,有研究發現,每天注射和隔天注射,生長的效果會有顯著性差異,說明藥物很快代謝掉了。所以,如果停掉外用的生長激素,用不了兩天體內就代謝空了。當然讓自身生長激素恢復正常分泌可能還需要一到兩周時間。我們也看到有些孩子停藥之后長個兒速度相對比平常慢一些,但是過不了多久就逐漸恢復。我覺得這不是一個主要的問題,希望家長要加強學習,不要過度放大藥物的某一方面。

好大夫在線:生長激素使用的規范性存在著很多問題,請您在這里對廣大的患者群體再次重申一下,生長激素規范化使用的重要性。

潘慧教授:我一直在各種場合包括授課都在強調生長激素規范化治療的重要性。第一,矮小的患者先要明確病因,病因診斷非常關鍵。檢查都不做就開始打生長激素,風險非常大。我碰到過一個矮小的孩子,直接打生長激素,沒過多久孩子開始視力下降甚至失明,檢查發現鞍區出現巨大的腫瘤。生長激素能促進健康的細胞成長,但是腫瘤細胞更喜歡生長激素,使用生長激素之后,腫瘤生長速度明顯加快,而且對于治療的耐受能力加強,所以矮小的病因診斷方面一定要注意。

第二,現在很多晚長的孩子也被用上了生長激素。其實一部分孩子是由于父母親發育比較晚,自己也就發育得晚一些,骨齡稍微落后,但是生長速度正常,或者比普通孩子稍矮一點。這樣的孩子使用生長激素,我個人認為需要慎重。比如單次生長激素興奮實驗沒興奮起來,但是他的生長速度是正常的,每年長高5—6cm甚至6cm以上,這種情況下我建議可以先觀察,不一定非得著急開始用生長激素治療。

生長激素治療需要大家共同進行規范,不能濫用。尤其是大夫,一定要跟患者家長進行充分的交流,不能被家長的焦慮情緒影響。大夫必須明確診斷,嚴格按照適應證進行治療,F在有一個傾向,大夫給孩子拍了一張片子,就預測未來身高是多少,這是不嚴謹的。目前沒有一個非?茖W完善的方法能百分之百準確預測孩子的最終身高,生長受太多因素的影響,預測很可能存在誤差,所以我認為它只能作為參考。很多時候還需要綜合觀察和治療,而不是著急使用生長激素。

有些特殊情況,比如說乙肝抗體陽性的孩子、有風濕性疾病用糖皮質激素或者免疫抑制劑治療的孩子,要充分考慮到生長激素治療的潛在風險。因為免疫力受到影響以后,患腫瘤的風險會增加。而腫瘤的患者,做完手術或者進行放射治療,一般要病情穩定、沒有復發兩年以上才考慮進行生長激素治療,而且要密切隨訪。類似上述的情況,我個人覺得大夫一定要明確病因,嚴格按照適應證,跟家長們說清楚利弊,充分知情同意。

當然如果明確是生長激素缺乏,目前具有生長激素治療的適應證,比如特發性矮小、特納綜合癥、小于胎齡兒,這樣的人群我覺得不要過分焦慮。很多家長糾結藥物安不安全,我用這個藥十六七年了,總體上的體會,藥物安全性是有保證的,很少引起一些非常嚴重的并發癥,比如肝腎功能損害。治療過程中1/3的孩子會出現甲狀腺功能低減的情況,早期發現可以糾正過來。很多家長很擔心孩子出現局部過敏、水腫會不會有什么其它問題,大可不必擔心,因為生長激素本身就有水鈉潴留的作用,一些孩子出現局部水腫,這是正常的生理現象。

需要特別強調的是,當開始一個新的適應證治療的時候,一定要考慮到它的循證依據,治療的利弊不能簡單依據打了生長激素以后生長速度加快就可以,治療的最終目的是改善成年身高,而不是生長速度短期加速。我的老師史軼蘩院士一直提倡的一句話是“我們治病,不美容”,人不是越高越好。

另外,很多孩子來醫院治療比較晚,治療的空間就很小,效果也非常差,成本又很高。我個人建議家長要早期進行監測,早發現。很遺憾目前很多孩子都是到了初中畢業,甚至高中畢業才來就診。有的甚至月經已經來了九年十年還來問我,潘大夫我還能不能長高?這種情況我很無奈。我們確實需要通過科普讓家長提升這方面的知識,讓孩子更早來醫院檢查、咨詢,需要的時候再開展一個規范的治療。

好大夫在線:家長的焦慮行為會對孩子造成不良的心理暗示,那對于關注矮小孩子的內心世界,您會給家長們一些什么樣的建議呢?

潘慧教授:有些家長對于孩子的身高過分焦慮,門診有一個孩子跟我講:“我沒病,我媽媽有病”。確實他媽媽非常緊張焦慮,問題一個接一個:“我們夫妻倆都矮,將來我的孩子會不會也這么矮?會不會找不到工作?”實際是在自我暗示。大人的焦慮心情很大程度上會影響孩子的心理,而情緒會影響生長激素的分泌和孩子的生長。小孩如果心情焦慮、著急或者抑郁,都會影響長高。前段時間我跟一個患者家長說:你不能天天給孩子量身高,一般一個月兩個月或者三個月量一次就夠了,但是這個家長每天甚至早晚各量一次,其實在無形中暗示你的孩子個子矮,這對孩子一點好處都沒有。我想這些都是家長一定要注意的問題。

在長期跟矮小的孩子接觸的過程中,我發現一個現象,很多家長認為是因為自己的原因導致孩子矮小,所以具有很強的負疚心理。這樣會導致家長過度取代孩子,比如孩子吃飯都要喂,出去也不讓他參加集體活動,什么事都是爸爸媽媽做,實際上這是在剝奪孩子生長的權利。我在門診特別強調,希望五歲以上的孩子自己來注射生長激素。為什么?因為孩子的應對潛力比我們想象的大得多,而且他自己應對這種事情,心理上很快就會成熟起來,我們不用擔心會給孩子留下負面的東西,反而我覺得孩子越正確地面對,心理會越成熟,將來到社會上,也會有很好的心理應對措施。生長激素治療的最終目的是讓孩子回歸社會,讓他獨立面對社會,我們是替代不了孩子成長的。希望孩子能盡可能地參與治療,研究提示,孩子自己注射生長激素,順應性也會好一點,不會出現因為爸爸媽媽出去辦事或回來晚了而忘掉注射,甚至連續很多天都忘記打的情況。

另外,我們也碰到過矮小的孩子會有一些心理畏縮,不太愿意主動面對,甚至有時候出現反社會的心理,這跟父母親的態度有關。我以前在門診碰到一個孩子跟媽媽說:“不給我打生長激素就殺人放火”,甚至“我長不了就殺了你們”這樣的話。家長除了關心孩子的身高以外,還要關心他的就診體會,關心他心理的成長,關心他如何回歸社會。在門診我會更多注重孩子的心理,我會跟孩子聊天逗他開心,不斷鼓勵他。因為可能對于這些矮小的孩子來講,就診是很痛苦的事情,很多病人千里迢迢而來,要排很久的隊,小孩哭大人煩。我希望通過大家一起努力來改善這種情況,降低孩子去門診就診時的心理應激。

最后一定強調一件事情,身高和健康,我認為健康更重要,不能犧牲健康去追求一切不切實際的身高要求。


出品:好大夫在線 | 策劃:賈冬雪 | 制作:賈冬雪 | 設計:伍洲 |

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