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王杭州副主任醫師

蘇州大學附屬兒童醫院 神經外科

簡介:神經外科學博士,NEW HOPE FOUNDATIONG和香港藝醫盟建立的蘇港小兒神經外科(脊柱裂)中心骨干成員。2007年進入蘇州大學附屬兒童醫院神經外科工作至今,積攢了豐富的臨床經驗。擅長腦腫瘤的手術和綜合治療;兒童及成人脊髓栓系綜合征的診斷治療;神經內鏡治療腦積水和顱內囊性病變等。

  • 01

    脊髓栓系,挺到什么時候再手術?

  • 02

    脊髓栓系,發現這三種情況要盡早手術

  • 03

    脊髓栓系,出現癥狀還能等嗎?

  • 04

    哪些脊髓栓系,可以暫時不手術?

1脊髓栓系,挺到什么時候再手術?

案例:孩子出生后,屁股后面有個小手指大小的贅生物,做了核磁共振檢查提示:脊髓脂肪瘤、脊髓低位,脊髓栓系,骶尾部脂肪性附屬物。咨詢:現在小孩8天,其他都很正常,請問什么時候可以手術?晚了是不是會影響小孩以后走路等問題?

● 案例中的孩子是否要盡快手術?是不是越早做越好?

很多孩子出生后發現屁股后面有些不一樣,有些孩子長了一個小尾巴或者一撮毛,有些孩子屁股后長了血管瘤或者有小坑,家長往往特別緊張,這些情況要緊嗎?孩子會有問題嗎?一般孩子出生后發現這種情況,婦產科或者外科大夫會建議做B超或者核磁共振檢查,這是確診脊髓栓系最常見的檢查。一般一周歲以內的孩子可以做B超。超過一周歲的孩子就要做核磁共振檢查,因為那時B超很難透過脊凸和椎板看清楚脊髓的情況。如果患兒腰后面有大的包塊,做磁共振檢查時最好趴著(俯臥位),這樣不會壓著包塊,檢查的時候看得更清楚準確。如果患兒身后只是有一個小坑、一撮毛或者一個皮贅,那么平躺(仰臥位)也可以。

上述案例中的孩子出生才八天,要不要做手術?如果孩子腰部表面很正常,皮膚完好,只是長了個皮贅或者有凸起,大可不必擔心。家長要注意觀察孩子的雙腳有沒有畸形、大小便的情況。如果孩子每次哭的時候都有大便出來,那就要引起重視,早點做B超或者核磁檢查,盡快診斷盡快手術。如果孩子一切正常,那就先做個磁共振檢查,然后根據病情決定什么時候做手術。

對于脊髓栓系而言,不是所有孩子都是越早手術越好,也不是每個孩子都需要做手術。目前,國際上有兩種觀念:一種觀念是一旦確診盡早做手術,另一種是等到出現癥狀再做手術。兩種觀念都有一定的道理。因為對于某一個脊髓栓系小兒來說,他的畸形程度是客觀存在、無法選擇的。治療手段是一個可以不斷努力改進的因素。如果醫生能把手術做得很完美,風險特別小,我想很多家長愿意盡早手術。畢竟四肢畸形和大小便障礙一旦出現,即便手術后脊髓栓系松解了,常常是維持現狀,癥狀不會根本緩解,甚至還會進展。

● 案例中的孩子,最晚能挺到什么時候再手術?

案例中的孩子,最晚能等到什么時候做手術,要看脂肪瘤的情況。如果脂肪瘤比較大,孩子有大小便異常等癥狀,這時候就要做手術。醫生的經驗對于脊髓栓系綜合征的治療十分重要,手術要找經驗豐富的大夫來做,否則可能會出現兩種情況:第一,醫生經驗不多,手術把神經根切斷了,造成孩子大小便失禁;第二,醫生比較保守,只切了一點點脂肪瘤,沒有解決根本問題。

另外,孩子多大手術比較好也是家長關心的問題。如果皮贅的位置靠近屁股溝(也就是骶尾部),那么手術做得太早,孩子小、二便多不好護理,容易出現傷口長不好的情況。并且,孩子太小麻醉的風險也要大一些。如果孩子沒有明顯的癥狀,通常在3~4個月左右手術。這時做手術,既利于傷口愈合,也能避免孩子再大些脂肪瘤也跟著生長和脊髓粘連加重,增加手術難度。孩子3~4個月大做手術,脂肪瘤比較軟,脂肪瘤外面的那層包膜跟硬脊膜有明顯的分界,手術時可以用顯微剪刀一點一點地把脂肪瘤分離出來,比較好操作,手術效果也好。對于脂肪瘤型的脊髓栓系來說,第一次手術十分關鍵,要盡可能地把脂肪瘤切除,使脊髓栓系得到徹底松解。

2脊髓栓系,發現這三種情況要盡早手術

● 觀察的過程中,孩子會很快出現大小便失禁、足部畸形等癥狀嗎?

觀察的過程中,孩子可能會出現大小便失禁、足部畸形等癥狀。原因主要是兩點,第一,隨著孩子長高體重增加,會加重對脊髓的牽拉,造成脊髓血液和能量供應不足,脊髓的功能就會下降。而受到牽拉的位置就是脊髓栓系的位置,通常是脊髓的圓錐和支配雙下肢、大小便功能的神經,所以患兒會表現出大小便失禁和四肢改變。

其次,脂肪瘤和屁股后的包塊也會不斷增大。一般來說,孩子長到五、六個月以后一直到周歲,有段時間會胖乎乎的很可愛,稱為嬰兒肥。其實這段時間脂肪瘤也是在增大的,和正常脂肪一樣有一個快速生長期,這段時間對孩子來說是比較危險的。脂肪瘤既可以直接壓迫脊髓和神經根造成損害,又會因為運動或局部積壓后脂肪瘤和脊髓神經根相對運動、擠壓造成物理性損傷。除了嬰兒期,還有兩個時期也是要警惕的,就是青春期末期和中年晚期。這兩個時期脂肪也會重新分布,是脂肪瘤容易迅速增長的時期,可能會造成脊髓栓系出現腰痛、腳不好使、小便控制不住的現象。

● 等到出現癥狀再手術就晚了嗎?

如果剛出現癥狀就做手術,有一部分患者術后癥狀能有所改善。但大部分患者都只能維持現狀,不能改善已有的癥狀。還有一些人因為腳已經變形了,即便栓系完全松解也不能好轉。并且,因為腳變形了,走路時下肢用力的方向也都發生了改變,所以腳畸形的情況還會繼續加重,需要矯形外科醫生幫助治療。

● 觀察過程中,孩子出現哪些癥狀,就要立即手術?為什么?

第一種情況:如果脊髓栓系是皮毛竇(是一個通向脊髓的管道,皮膚表面的瘺口周圍有毛發)引起的,因為有皮毛竇隨時有感染的風險,所以無論孩子有沒有癥狀,都要盡早做手術。如果沒有感染,手術做起來比較簡單,術后也不會反復出現腦膜炎和脊髓栓系的癥狀。上面案例中的孩子,如果在嬰兒肥時期脂肪瘤比較大,就建議在沒有癥狀的時候及早做手術。等成年后再手術會非常困難,沒辦法將脂肪瘤全切除。

第二種情況:如果孩子出現兩條腿走路不平衡,走路步態發生改變;或者一個腿粗一個腿細,出現腳內翻的表現;或者有尿等待(到了小便池旁要等一分鐘才能尿出來)、尿急迫(說要小便,還沒走到衛生間就已經尿到褲子上了)的現象,說明神經受到損傷了,要盡早手術。

第三種情況:一般大一點的孩子能表達出來,經常覺得腳怕冷或者總有麻木感,這種情況也要盡早手術。

● 發現孩子屁股后贅生物根部有些腫大,該怎么辦?

如果家長發現孩子屁股后贅生物根部有些腫大,最好直接做核磁共振檢查。核磁共振檢查對孩子沒有損害又比較經濟,能夠清楚地看到骨頭、軟組織和脊髓以及周圍的情況。幫助醫生判斷病情,是否已經到了該手術的地步。

● 脊髓里有脂肪瘤,脊髓低位,這種情況手術難度會更大嗎?

案例中的孩子,脊髓里面有脂肪瘤、脊髓低位,這個手術顯然是比較難的。主要有兩個原因:第一,脊髓的功能非常重要,手術不能對它有過多干擾;第二,這種孩子脊髓發育從解剖學上是異常的,但孩子目前大小便很正常,說明有其他的神經環路存在,只是我們看不見而已。那么醫生既要松解脊髓栓系,又要保住那個看不見的神經環路,讓它不受損傷。這無疑增加了手術難度。

● 沒出現癥狀時做手術,術后能和正常孩子一樣嗎?下肢無力、足畸形、大小便問題都不會出現了嗎?

如果孩子沒有癥狀,說明一定存在正常的神經環路。這種情況醫生手術時需要在顯微鏡下仔細操作,利用神經電生理監測設備仔細辨別,盡可能保留這個環路,同時又充分松解脊髓栓系。理論上講,如果孩子手術前沒有癥狀,術后就應該沒有癥狀。我們會跟患者交代,神經損傷的可能性很低,近五六年內并沒有出現一例術中神經損傷的情況。但還是應該讓家長知道,手術是有風險的。

在電生理監測和顯微操作的前提下,雖然雙下肢無力,足畸形和大小便問題不太會出現,但并不代表萬事大吉。手術除了可能損傷神經外,還有兩個問題:第一,手術會涉及脊柱局部區域切開、縫合、分離等過程,過程中可能出現感染、腦脊液漏等情況;第二,就是局部粘連的問題。做完手術后,手術部位會出現無菌性的炎癥,加上愈合本來就是一個長肉芽進而纖維化瘢痕形成的過程,所以臨近的組織術后容易長到一起去,也就是發生粘連。同時,脊髓組織跟神經根在經過一次手術后,往往會有一段時間的順應性下降。打個比方,神經就像是橡皮筋,本來這個橡皮筋可以拉到半米長,手術后只能拉到40厘米,脊髓向上移動時就容易受到牽拉,患者術后可能會出現脊髓栓系的癥狀。所以說,手術過程中要減少無謂的損傷、徹底松解栓系,再加上減少手術剝離脂肪瘤表面積,使術后效果最佳。因為減少粗糙的剝離面和硬脊膜接觸的機會,是防止再粘連的最好辦法。(點擊了解脊髓再栓系的治療)

3脊髓栓系,出現癥狀還能等嗎?

案例:我兒子出生就在后腰部有個褐色胎記,周圍長著毛,現在左腳和左屁股明顯偏小,左腳趾向內彎曲有障礙,大約一年了。做了磁共振檢查,結果顯示脊髓栓系,脊髓低位,脊髓縱裂,LI-4水平脊髓空洞,L4水平皮毛竇形成,L4-5棘突及左側極板發育細小。咨詢:請問大夫,我家孩子這個病現在要做手術嗎?手術效果怎么樣?

● 案例中的孩子,癥狀算嚴重嗎?沒有尿頻、尿失禁、便秘等問題,是否可以等等再手術?

案例中孩子出現了左腳異常,肯定是要手術的;純阂呀洺霈F了癥狀,這種癥狀可能是最近出現的,也可能是出生就有只是癥狀很輕,不論哪種情況都要盡早手術。

很多家長擔心孩子年齡小,并且沒有尿頻、尿失禁、便秘或者下肢的運動問題,想等等再手術。有一部分病例是可以稍微等等的,但首先要找一個醫生,經過醫生診斷后才可以,并且要定期復查。上述病例中的孩子不符合要求,因為已經出現了腿部細小的情況,建議盡早手術。

● 孩子年齡太小、身體弱,手術難度是不是更大?能不能稍微等等?

相對來說,三個月以上的患兒,手術的風險比如發生腦脊液漏的可能性不是很大。要是一兩個月大的嬰兒,如果沒有癥狀可以觀察一段時間;如果有癥狀那么也要手術,相對于其他因素來說,保住神經功能永遠是第一位的。像這樣的患兒應該在限定期間內盡早手術。

● 這種手術效果怎么樣?術后孩子的癥狀能完全緩解嗎?

脊髓上端和大腦的延髓相連,兩側發出神經,經過椎間孔穿出椎管,下端是游離的。隨著孩子不斷長大,脊柱逐漸變長,脊髓變長的速度比脊柱慢,脊髓末端在椎管里的位置就會向上移動。脊髓栓系顧名思義就是脊髓被其他組織牽住了,不能往上移動,導致神經受到損傷就會出現相應的癥狀。脊髓栓系綜合征的手術效果主要跟病情嚴重程度和醫生技術有關。如果神經根從脊髓發出來的位置比較靠上,脊髓末端發生栓系導致神經受損,手術就比較容易把栓系完全松解,術后效果會非常好。如果神經根是脊髓脊髓下端發出來的,位置非常低在圓錐附近,神經根發出后直接就伸到椎間孔里面去了,那么即便把栓系松解了,但由于脊髓和神經根長期發生栓系而出現纖維化,手術松解后脊髓和神經也不會很快地向上移。生長發育本身對神經和脊髓就是一種牽拉,所以患者術后癥狀不會明顯改善,甚至少數患者可能術前沒有癥狀,術后出現脊髓栓系綜合征的表現。這種情況主要是因為手術造成組織粘連和脊髓神經根的順應性下降。

● 目前,有什么辦法可以改善患兒術后的左腳問題嗎?

脊髓栓系綜合征的整個治療過程中,無論是否做手術,康復都是必須的,否則畸形會越來越嚴重。但是,找到畸形的病因也是關鍵的一步。既然已經知道脊髓栓系是病因,還是要盡早做脊髓栓系松解術,之后再結合康復訓練和支具治療,改善患兒足部畸形的情況。一般戴上支具后3~6個月,再評估是否需要做腳的矯形手術。如果腳部畸形嚴重,走路都成問題,可能就要做矯形手術。

4哪些脊髓栓系,可以暫時不手術?

● 哪些情況的脊髓栓系是不需要做手術的? 如果同時有脊柱側彎,手術先治哪一個?

成人脊髓栓系患者,身高已經不會再長了,如果沒有癥狀就可以觀察。但是,脊髓栓系是存在的,不能保證以后不會出現癥狀。因為我們每次彎腰時,脊髓都會受到牽拉,所以這些患者可能會出現脊髓栓系的癥狀。

其次,對于已經到了青春期末期的患者,跟成人是類似的,如果沒有癥狀也可以先觀察。

第三種情況,患者存在脊柱側彎。一般來說,如果患兒還沒有出現大小便異常等脊髓栓系綜合征的表現,患者有兩種選擇:第一,先做脊髓栓系松解術,3~6個月后再做脊柱側彎手術,這樣更安全。因為脊髓本來就受到了牽拉,如果手術把彎曲的脊柱變直了,脊柱自然也就變長了,脊髓會被拽著向上移動,那么脊髓受到的牽拉會更嚴重,可能會出現非常嚴重的后果,甚至術后會馬上出現癱瘓或者大小便失禁。

第二,如果患者術前大小便、下肢都沒有問題,國外有專家建議可以直接做脊柱側彎手術。在手術過程中利用神經電生理監測神經功能,如果出現電位明顯下降,說明脊髓和神經出現問題,手術立即停止。如果手術過程中電位沒有明顯變化,脊柱側彎手術可以順利進行,而脊髓栓系手術就可以不做了。因為脊柱側彎手術后,脊柱的長度就已經固定了,不會再長了,也不會加重脊髓栓系,以后不需要做脊髓栓系手術。

但在我們科室,對脊髓栓系手術的經驗和信心都更大一些,相比于先做脊柱側彎手術、冒著開刀后手術被迫停止的風險,還是建議先做脊髓栓系松解術,3~6個月以后再做脊柱側彎手術。當然還有一個重要的原因,就是做脊髓栓系手術后,大概有30%的脊柱側彎能夠得到改善,后期佩戴支具和康復訓練就可以,只有一部分患者脊柱彎曲特別嚴重,才需要做手術。

● 如果孩子很小,但腰骶部的包發生潰爛,要立即手術嗎?為什么?

如果孩子很小,但腰骶部的包發生潰爛,有一部分患兒需要立即做手術。這種情況一般是患兒出現了脊膜膨出、脊膜外翻,露在外面的是神經,如果不馬上做手術把傷口閉合,可能很快會出現神經功能的損傷。要注意的是,手術之前一定不要用大量的碘伏酒精消毒殺菌,我們科室建議使用生理鹽水反復清洗,使潰爛的區域變得相對清潔,然后盡早手術。當然,如果破潰的地方露出來的并不是神經組織,而是單純的皮膚潰爛,那么要等到創面完全長好了再做手術。

● 年齡比較大的患兒,有疼痛、足部畸形和二便問題,還有手術的必要嗎?

年齡比較大的患兒,如果有疼痛、足部畸形或者二便問題,那么就更要做手術了,除非患者已經嚴重的癱瘓,下肢完全沒有功能。兒童脊髓栓系手術后,80%~90%的孩子疼痛癥狀能夠明顯改善。而對于足部畸形的改善可能并沒有那么大,如果是嚴重的畸形,手術后幾乎不能改善,但是可以通過康復訓練和矯形手術來治療。

家長比較苦惱是的患兒的大小便問題,大便還好說,主要表現為便秘,肚子使點勁腹壓大一些就可以排出來。但是小便受逼尿肌和括約肌的控制,神經受損后很難通過其他方法控制患兒小便。并且,我們都知道小便如果不能往外排,就會順著輸尿管反流到腎臟里,可能會出現腎功能衰竭。一般這種情況會給孩子做清潔導尿。如果已經出現了腎功能不全,甚至腎功能衰竭,那就極為危險了。

● 手術費用大概要多少?

脊髓栓系綜合征手術是比較昂貴的,在我們科室大概需要3~4萬塊錢。我們醫院是省級三級甲等醫院,絕大部分地區的患兒手術都是可以報銷的。

● 檢查、住院、恢復各需要多長時間?孩子大概要請多長時間假?

檢查、住院和恢復的時間并不長,床位都是預約的,一般通過好大夫在線或者門診跟我預約,我會告訴你哪天住院,住院后兩三天就能做手術。術后的恢復要根據患兒的情況來定,我們科室手術后一般要住院8~10天以上。確定傷口長好了,沒有出現腦脊液漏等情況就能出院了,一般從住院到出院需要半個月左右。

門診信息&專家寄語:

我的門診時間是每個星期二和星期三的下午,在蘇州大學附屬兒童醫院出診。外地患者可以通過好大夫在線聯系我,提前了解出停診信息,提前預約床位,這樣對患者來說很方便,也能讓我的工作變得簡單一些。孩子得了脊髓栓系綜合征,家長不要過分緊張,要放松心情,這個病本身是良性的,有治愈的希望。通過醫生、患者以及家屬的共同努力,可以一步步把它治好。最后,要跟廣大患者說一句話,脊髓栓系綜合征第一次手術醫生的選擇一定要非常慎重,畢竟醫生手術技術是影響手術效果的一個重要方面。謝謝大家!

出品:好大夫在線 | 策劃:冬姐 | 拍攝:冬姐 | 剪輯:冬姐 | 制作:冬姐 | 設計:大柱 |

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