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曹倩

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克羅恩病 克羅恩停激素后求助

e***
狀態:就診前
2014-05-12

咨詢標題:克羅恩停激素后求助

疾。

克羅恩病

病情描述:
克羅恩,主要是停激素后指標又不對了,類克對我來說效果也不大,只有激素的時候各項指標是正常的,激素從2013年9月開始吃,吃了半年,現在停激素有3個月了,主要吃頗得斯安,乳酸菌和6巰基嘌呤(硫唑嘌呤吃了白細胞很低),那份腸鏡報告是吃激素期間做的

希望提供的幫助:
光吃這些藥感覺沒法控制病情,希望曹主任能幫幫我

所就診醫院科室:
浙一醫院 消化內科

治療情況:
時間:2011-05-20 至 2011-06-10
醫院科室: 未填寫 未填寫
治療過程:肛瘺手術
用藥情況:
頗得斯安
3次/天 一次2片 服用1年多
6巰基嘌呤
從1/6,1/4,1/2,現在開始一天1粒,吃了將近1個月了
檢查資料:
發表于 2014-05-12
曹倩 大夫
2014-05-13

浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院 - 消化內科 - 曹倩  主任醫師

你好,看了你提供的資料,感覺從檢驗指標上看炎癥又有活動,不知道你的癥狀有什么?初初看來,你可能有激素依賴,對真的有激素依賴的患者,我們一般是靠硫唑嘌呤,6-MP,MTX來幫助激素撤退,你用過硫唑嘌呤有副作用,換了6-MP,現在6-MP吃了一個月,好像你感覺控制不住,有可能量還不夠,有可能時間還不到,有可能的確6-MP對你沒有效果,對量夠不夠,建議你查個藥物濃度我們可以看看,如果濃度夠我們考慮時間是否再等等,如果你沒有什么癥狀,可以再等等,如果癥狀明顯,可以加點激素合用6-MP等等,激素再慢慢減量。如果這樣做了還不行,可能是6-MP對你沒有效果,可能我們考慮換其他免疫制劑試試,我們還有很多可以換的。同時我們還有些輔助治療的方法一起,比如說營養支持等等。歡迎你來門診,我們可以詳細討論。我們本月18日上午還有一個活動,征集疑難病例請歐美頂尖專家會診,你可以來參加!

“克羅恩病”問題由曹倩大夫本人回復

發表于:2014-05-13   
e***
狀態:就診前
2014-05-13
好的,謝謝曹主任,我癥狀就是大便次數很多,大多數拉的是黏膜,還有18號那個活動人和病歷報告拿過來參加就行了嗎?
發表于:2014-05-13
曹倩 大夫
2014-05-14

浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院 - 消化內科 - 曹倩  主任醫師

我們5月18日在邵逸夫醫院下沙院區(下沙路368號)住院部13樓西區舉行大型世界炎癥性腸病日紀念活動,有患友俱樂部成立,有疑難病例征集,你帶詳細病例過來,我們會登記好,然后請歐美專家會診。

“克羅恩病”問題由曹倩大夫本人回復

發表于:2014-05-14   
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狀態:就診前
2014-05-14
好的,謝謝曹主任,我18號上午9點左右到沒問題吧
發表于:2014-05-14
曹倩 大夫
2014-05-15

浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院 - 消化內科 - 曹倩  主任醫師

不要緊,我們是9點陸續到,晚點沒有關系,活動一直持續的。記得地址是下沙路368號。

“克羅恩病”問題由曹倩大夫本人回復

發表于:2014-05-15   
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狀態:就診前
2014-05-18
曹主任,今天你跟我說去找病理科找金主任還是江主任開張借切片的單子來會診,具體怎么操作能再跟我說下嗎?還有病理科不用掛號的嗎,每天都可以會診嗎?謝謝曹主任了
發表于:2014-05-18
e***
狀態:就診前
2014-05-18
曹主任,我知道去找姜主任開單子拿病理切片再找他會診,不過我看了一下我的膠囊腸鏡報告,小腸多處有潰瘍,那還不能確定是克羅恩病嗎?我已經把照片上傳了,麻煩您看一下,謝謝曹主任了
發表于:2014-05-18
曹倩 大夫
2014-05-19

浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院 - 消化內科 - 曹倩  主任醫師

這個也是一個幫助診斷的資料,但確診的確要病理(如果能夠拿到的話),病理科那借片單不用找什么主任,直接找前臺小姑娘辦,拿到后找姜支農主任會診。今天我們錢江晚報有搶號活動,姜主任有10個免費病理會診號,你去搶個來吧。

“克羅恩病”問題由曹倩大夫本人回復

發表于:2014-05-19   
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狀態:就診前
2014-06-14
曹主任,我吃了柳氮之后身上癢了,陣陣的,然后我看了下說明書的藥物相互作用第3點,說是與甲氨蝶呤合用時會致藥物作用時間延長或毒性發生,那我還要繼續吃柳氮嗎?這個癢跟我以前過敏不是很像,以前過敏是生紅斑還有癢,這次只是癢
發表于:2014-06-14
曹倩 大夫
2014-06-14

浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院 - 消化內科 - 曹倩  主任醫師

那你先停柳氮吧

“克羅恩病”問題由曹倩大夫本人回復

發表于:2014-06-14   
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狀態:就診前
2014-06-18
曹主任,今天驗血結果,血沉34,超敏c6,血小板正常了,應該證明了我的確是激素依賴吧。今天你說最壞的情況我跟家里人說了,我們都接受不了造瘺掛糞袋,畢竟我還年輕啊,有什么方法可以防止這最壞的情況發生嗎?阿達木甚至去國外都可以嘗試的,做手術的話感覺人就廢了,謝謝曹主任了。我自己想法是最好mtx起效,然后維持住,之后再考慮生小孩的問題
發表于:2014-06-18
曹倩 大夫
2014-06-19

浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院 - 消化內科 - 曹倩  主任醫師

我們先目前這個方案治療看看,至于阿達木,不用去國外,我們醫院就可以用,我們已經用了幾個患者了。但現在再看看,還有阿達木也不一定有效果。至于造瘺那是最后的方法了,暫時還不用吧。你這個病例下周我跟老外討論一下,有個美國最有名的專家下周來中國,我會陪他在國內講座,我跟他討論討論。

“克羅恩病”問題由曹倩大夫本人回復

發表于:2014-06-19   
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狀態:就診前
2014-06-19

送禮物

真情寄語:
想病人之所想,急病人之所急,醫病人之疾,救病人之危。

發表于:2014-06-19 19:33:25
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狀態:就診前
2014-06-19
好的,謝謝曹主任了,我會積極治療的,今天病理科打電話給我說我加做的單克隆抗體檢測病理報告也出來了,我想下周二下午來打mtx,周三來看你的專家門診
發表于:2014-06-19
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狀態:就診前
2014-06-24
曹主任,看這個血常規報告是不是我MTX也不能用了啊,白細胞2.3,血小板只有95了,看得我嚇死了。今天剛打了第2針MTX,后來回到家看的報告,然后百度了MTX的副作用,說是造血功能顯著抑制時應該停用的。具體情況要不我明天來門診找你當面討論吧
發表于:2014-06-24
曹倩 大夫
2014-06-25

浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院 - 消化內科 - 曹倩  主任醫師

今天門診來談吧。

“克羅恩病”問題由曹倩大夫本人回復

發表于:2014-06-25   
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狀態:就診前
2014-09-03
曹主任,今天門診時后來忘記開抗生素和反應停了,這兩個可以在下周我住院時再用嗎?這次住院我想做個腸鏡還有息肉割掉。那個肛周紅腫非要動手術的話也動掉吧,就是怕恢復不好。另外感覺我的克羅恩一直處在活動期,沒控制好,就是造瘺確實接受不了,家里人意思是我癥狀是大便次數多,他們要求不高,真沒藥控制的話,把大便次數控制在個位數都是可以接受的
發表于:2014-09-03
曹倩 大夫
2014-09-04

浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院 - 消化內科 - 曹倩  主任醫師

可以的。

息肉可以割掉。肛周下周再找朱主任評估一下。大便次數多可以控制也是可以接受的,就是怕造成肛瘺肛周膿腫反復不愈,這個不太好。反正要尊重你和家屬的意見,我們再一步步來吧。

“克羅恩病”問題由曹倩大夫本人回復

發表于:2014-09-04   
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狀態:就診前
2015-05-22
曹主任,我6月3號來門診測類克濃度,要麻煩您幫我約下了,謝謝!還有我咳嗽感冒有2星期了,4月23日白細胞5.8,4月30號4.1,5月6號5.7,5月18號6.2,不知道跟感冒咳嗽有沒有關系,依木蘭吃50mg一天,我現在已經基本好了,等好了之后我再去抽個血看看情況,以前我是吃國產依木蘭100mg就很低了
發表于:2015-05-22

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曹倩大夫的信息

  • 推薦熱度(綜合): 4.0 (近兩年患者推薦)

  • 感謝信: 123 感謝信 禮物: 774 禮物

擅長:

炎癥性腸。ǹ肆_恩病及潰瘍性結腸炎)診治

簡介:

曹倩,女,主任醫師,博士生導師,邵逸夫醫院炎癥性腸病中心副主任。擅長炎癥性腸病克羅恩病及潰瘍性結腸...

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